Geburtsfehler in Washington State Mystify Ärzte

Von Holly Lebowitz Rossi

Ärzte und Gesundheitsbehörden sind verwundert darüber, warum im Bundesstaat Washington eine Häufung von Anenzephalie-Diagnosen, einem tödlichen Geburtsfehler, bei dem Kleinkinder geboren werden, wobei Teile ihres Gehirns und ihres Schädels fehlen, entstanden ist. Die Flut von Diagnosen führt Eltern und Ärzte dazu, zu hinterfragen, wie rigorose Epidemiologen die Ursachen des Defekts bestimmen. CNN hat mehr:

Seit Monaten erwartet Andrea Jackman einen Anruf vom Gesundheitsministerium.

Während seiner Schwangerschaft lebte Jackman im Yakima Valley, einem landwirtschaftlichen Gebiet im Süden von Washington. Ihre Tochter Olivia wurde im September mit Spina bifida geboren, die wie Anenzephalie ein Neuralrohrdefekt ist, den auch der Staat verfolgt. Im Gegensatz zur Anenzephalie ist Spina bifida jedoch meist nicht tödlich.

Sie sagt, dass sie ungläubig und empört ist, dass staatliche Forscher nicht angerufen haben, um Fragen zu stellen: Was hat sie gegessen, während sie schwanger war? War sie in der Nähe von Farmen, die Pestizide versprühten? Hat sie irgendwelche Kräuter oder Ergänzungen genommen? Was ist mit Olivias Vater? War er irgendwelchen giftigen Chemikalien ausgesetzt?

Aber niemand hat angerufen.

Mandy Stahre, die staatliche Epidemiologe, die die Häufung von Geburtsfehlern untersucht, sagt, es könnte für Mütter beunruhigend sein, einen Anruf mit solchen Fragen zu bekommen. Die meisten Frauen waren mit Babys schwanger, die eine Anenzephalie hatten, und das Ergebnis ist immer schrecklich. Wenn eine Frau keine Fehlgeburt hatte, musste sie eine Entscheidung treffen, ob sie ihre Schwangerschaft beenden oder voran gehen und bald nach der Geburt ein Baby sterben lassen sollte.

Stahre und ihre Kollegen fragten sich: Würde ein Anruf diese Frauen traumatisieren?

"Wir müssen das schwer abwägen. Das ist eine verheerende Diagnose, und wir wissen, dass sie für viele dieser Frauen harte Entscheidungen treffen mussten", sagt Stahre. "Wir müssen abwägen, wie invasiv wir mit diesen Arten von Interviews sein wollen."

Jackman sagt, dass diese Haltung paternalistisch und herablassend ist. Sie sagt, sie würde alles tun, um zu verhindern, dass eine andere Familie ein Baby mit einem schweren Geburtsfehler bekommt. Staatliche Epidemiologen hätten diese Telefongespräche schon vor langer Zeit führen sollen, sagt sie, denn an jedem Tag vergeht ihr Gedächtnis und das von anderen Müttern, was ihre Gewohnheiten während der Schwangerschaft sind.

"Was forschen Sie, wenn Sie die Familien nicht physisch angerufen haben, um es herauszufinden?" Sie fragt.

"Sehr schlechte Recherche'

Stahre hat eine Antwort auf Jackmans Frage: Der Staat untersuchte die Krankenakten der Mütter, die unter anderem die Wohnadressen der Frauen enthüllten.

Durch die Adresse können Epidemiologen die Wasserquelle einer Mutter erfahren, ob sie in der Nähe einer landwirtschaftlichen Gegend lebt und ob sie Folsäure früh in der Schwangerschaft genommen hat, was Neuralrohrdefekten vorbeugt.

"(Krankenakten) geben uns viele Informationen über alle bekannten Risikofaktoren", sagt der Epidemiologe.

Die rigorose Durchsuchung der Frauenakten durch den Staat, zusammen mit Geburts- und Sterbeurkunden, ergab nichts, was die Familien, die Babys mit Geburtsfehlern hatten, miteinander verband.

Dieses Ergebnis überrascht Dr. Beate Ritz nicht, der mehrere Studien über Geburtsfehler durchgeführt hat.

Ritz, stellvertretender Vorsitzender der epidemiologischen Abteilung an der UCLA Fielding School für öffentliche Gesundheit, sagt, dass medizinische Aufzeichnungen notorisch unzuverlässig sind: Ein Arzt könnte zum Beispiel feststellen, ob eine Frau raucht, aber ein anderer Arzt vielleicht nicht.

"Aus Forschungssicht ist das eine sehr schlechte Forschung", sagt sie.

Sie sagt, dass medizinische Aufzeichnungen offenbaren, ob einer Frau irgendwelche Drogen verschrieben wurden oder ob sie eine bestimmte Krankheit diagnostiziert haben, aber sie enthalten keine detaillierten Informationen über die Ernährung einer Mutter oder mögliche Giftstoffe, denen sie in der Umwelt ausgesetzt gewesen sein könnte.

"Die Datenqualität in medizinischen Aufzeichnungen ist so niedrig, dass es nicht wirklich Forschung ist", sagt sie.

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