"Dein Kind hat Krebs ..."

Kein Elternteil ist bereit, diese Worte zu hören. Aber es passiert jeden Tag mit Dutzenden von Familien: Es wird in diesem Jahr fast 16.000 neue Fälle von Kinderkrebs geben. Lesen Sie diese inspirierende Geschichte - und erfahren Sie, wie Sie helfen können, mehr Forschung zu betreiben, um ein Heilmittel zu finden.

Von Elizabeth Foy Larsen vom Elternmagazin

Andrea Verdone Gorsegner

Einen Monat vor ihrem dritten Geburtstag begann ein paar kaputte Blutgefäße wie Nadelstiche um Natalie Gorsegners Augen zu erscheinen. Sie hatte leichtes Fieber und wollte nur festgehalten werden. Ihr Vater, Dan, brachte sie zum Arzt und ihr wurde gesagt, dass sie wahrscheinlich einen Sommervirus hatte.

Doch am folgenden Abend kehrte Natalies Mutter, Andrea Verdone Gorsegner, von der Arbeit nach Hause zurück, um festzustellen, dass ihre Tochter ein neues Symptom hatte. "Sie hatte ein gebrochenes Blutgefäß in ihrem weißen Auge", erinnert sich Andrea. Am nächsten Morgen wachte Natalie mit einem kleinen blauen Fleck an ihrem Haaransatz auf. Andrea entschied, dass sie einen halben Tag arbeiten würde, dann brachte sie Natalie zurück zum Kinderarzt. Also fuhr sie von ihrem New Jersey nach Manhattan, wo sie als Bildredakteurin arbeitete. Als sie zur Arbeit kam, klingelte ihr Telefon; es war der Kinderarzt, der ihren Anruf zurückgab. Sie hörte geduldig Andrea's Beschreibung der Symptome ihrer Tochter.

"Bring Natalie so schnell wie möglich herein", sagte der Arzt ruhig. Besorgt verließ Andrea schnell ihr Büro, ohne zu wissen, dass sie nie wieder zur Arbeit zurückkehren würde.

Als sie in der Arztpraxis ankamen, ließ Natalie ihr Blut trinken. Aber eine halbe Stunde später erzählte der Kinderarzt Andrea, dass die Maschinen in ihrer Praxis die Ergebnisse nicht lesen konnten und sie in die Notaufnahme gehen mussten. "Wir haben uns schweigend mehrere Augenblicke lang angeschaut", erinnert sich Andrea. "Sie wollte mir nicht sagen, was sie dachte, und könnte mich erschrecken."

Aber Andrea hatte Angst. Als sie bei der E.R. eintraf, war Natalies Auge zugeschwollen, und während sie auf Testergebnisse warteten, tröpfelte ein langsamer Blutstrom aus ihrem Auge und ihrer Nase. "Ich hatte Angst", sagt Andrea.

Dann versammelte sich ein Team von Menschen um Andrea und ihr dösendes Kleinkind. Als man als Sozialarbeiterin vorgestellt wurde, wappnete sich Andrea. Der E. R. Arzt, der Natalie untersucht hatte, hatte Tränen in den Augen.

"Was ist los mit meinem Baby?" Fragte Andrea.

Die Diagnose lautete auf akute lymphoblastische Leukämie (ALL), eine Krebserkrankung des Blutes und des Knochenmarks. Fast 2.500 Kinder bekommen jedes Jahr ALLES und sind damit die häufigste Form von Krebs im Kindesalter. Andrea rief Dan an, der an einem Job in seinem unabhängigen Fußbodengeschäft arbeitete, um ihm die verheerenden Neuigkeiten zu erzählen. "Ich sagte immer wieder:" Sind sie sicher? "" Er erinnert sich. Es würde fast eine Stunde dauern, bis Dan seine Frau und seine Tochter umarmen konnte.

Die Erfahrung einer Familie mit Krebs im Kindesalter

Die American Cancer Society schätzt, dass 2014 bei 15 780 Kindern und Jugendlichen in den USA Krebs diagnostiziert wird. Und unter den 12 Haupttypen von Krebs im Kindesalter machen Leukämien und Krebserkrankungen des Gehirns und des zentralen Nervensystems mehr als die Hälfte aus neue Fälle.

Obwohl sich die Fünfjahres-Gesamtüberlebensrate auf 80 Prozent verbessert hat (von etwa 60 Prozent Mitte der 1970er Jahre), ist Kinderkrebs immer noch die häufigste Todesursache bei Kindern nach Unfällen. Etwa 1.960 Kinder und Jugendliche in den USA werden in diesem Jahr an Krebs sterben. Und das schließt diejenigen nicht ein, die an sekundären Krebserkrankungen oder Komplikationen durch ihre Behandlung sterben werden.

Zusätzlich zu diesen beunruhigenden Fakten wollte Andrea erfahren, dass es eine andere, tief beunruhigende Wahrheit über Krebs im Kindesalter gab. Am Anfang konzentrierte sie sich jedoch auf eines: ihre Tochter zu retten.

Anpassung an ein neues Leben

Natalie Krebs wurde als "sehr hohes Risiko" diagnostiziert wegen ihrer erhöhten Anzahl von weißen Blutkörperchen und wie ihre Leukämie auf die Therapie ansprach. Ihre Behandlung war oft brutal. "Leukämie unterscheidet sich von anderen Krebsarten, da es sich um einen Krebs des Blutes und des Knochenmarks handelt, der nicht in einem Organ lokalisiert ist wie einige andere Krebsarten", sagt Cindy Steele, MD, Natalies Primäronkologe am Joseph M. Sanzari Kinderspital in Hackensack UMC, in New Jersey. Im nächsten Monat hatten Andrea und Dan das Gefühl, als hätte Natalie jeden Tag eine Art von Drogen in ihren Körper gepumpt. Und da Chemo das Immunsystem kompromittiert, musste Natalie oft auf normale Aktivitäten verzichten. "Wir konnten keine Spieltage haben oder Natalie zu Familienfesten oder dem Lebensmittelgeschäft bringen oder irgendwo, wo sie mit einem Virus in Kontakt kommen könnte", sagt Andrea. "Wir waren zehn Monate lang zu Hause oder im Krankenhaus."

Trotz dieser Vorsichtsmaßnahmen hatte Natalie ernsthafte Komplikationen, wie das hohe Fieber, das auf eine Infektion hinweist, eine unvermeidliche Folge für krebskranke Kinder. Sie machte häufig Besuche bei der E. R. Eine Chemo-Droge benötigte für jede Dosis einen fünftägigen Aufenthalt im Krankenhaus, um sicherzustellen, dass sie Natalies Nieren nicht schädigte. Ein anderes Medikament machte sie so verstopft, dass sie den ganzen Tag auf dem Töpfchen saß. "Ich bin es müde zu warten. Ich werde nie wieder spielen", sagte Natalie wimmernd, als Andrea ihr den Rücken rieb.

Da Natalie erst drei war, hatten Andrea und Dan Schwierigkeiten, ihr zu erklären, was los war. Andrea sagt: "Sie war so jung, dass wir uns nie hingesetzt haben, um ihr zu sagen, dass sie Krebs hat." Andrea und Dan nahmen den Kampf Tag für Tag auf und erklärten Natalie, dass es "Yuckies" in ihr gab. Während Kinder mit Krebs oft als mutig dargestellt werden, war die Realität der Behandlung, dass es schmerzhaft und schwierig war. Andrea musste oft dabei helfen, Natalie für eine Prozedur festzuhalten. "Sie würde schreien, 'Warum?' Ich habe versucht zu erklären, dass diese Medizin sie besser fühlen lässt ", sagt Andrea."Aber sie konnte einfach nicht verstehen, dass etwas, das verletzt war, sie sich besser fühlen ließ."

Zur Zeit von Natalies Diagnose war ihre große Schwester, Hannah, eine Kindergärtnerin, und der Rhythmus ihres Lebens war ebenfalls erschüttert. "Wir hatten keinen Zeitplan, um nicht versprechen zu können, wer sie von der Kinderbetreuung abholen würde", sagt Andrea.

Nach sechs Monaten, als Andrea keinen Urlaub mehr hatte und keine Zeit mehr für ihren Job hatte, war klar, dass sie nicht mehr zur Arbeit zurückkehren würde. Ihre Familie verlor ihre Gesundheitsleistungen, was Natalies Arztrechnungen half. Während Dan gerade dabei war, die Versicherungspolice seiner kleinen Firma auf den neuesten Stand zu bringen, gingen sie für vier Monate auf COBRA mit einem Preis von 1.152 Dollar pro Monat. Als ihre Rechnungen stiegen, verkauften sie ihr Haus und zogen zu einem weniger teuren um. Freunde und Familie stellten Fundraiser und Spenden zur Verfügung. Andrea's Eltern sammelten $ 16.000 durch Hofverkäufe. "Gerade für junge Eltern kann Krebs die Ersparnisse einer Familie auslöschen", sagt Dr. Steele.

Ein Advokat für Kinderkrebs werden

Andrea Verdone Gorsegner

Obwohl er sich Sorgen um Natalie machte, hatte Dan immer noch den täglichen Arbeitsalltag. Aber Andrea's ganze Welt hatte sich über Nacht dramatisch verändert. Plötzlich hatte sie keine Kollegen mehr, keinen morgendlichen Starbucks-Lauf, kein vorhersehbares Muster für ihren Tag. Ihr Leben war jetzt Krebs. Sie kümmerte sich um ihre Ängste, indem sie so viel wie möglich von anderen "Krebs-Mamas" lernte, die sie auf Facebook kennengelernt hatte, und indem sie online nach Fortschritten bei Behandlungen suchte. Am Anfang sorgte Andreas Laser-Fokus für Dan. "Sie hat die ganze Zeit gelebt und ich wollte Natalie's Krebs in die Ecke bringen - es war einfach zu schwer für mich, mich frontal zu konfrontieren", sagt er.

Dann, eine Nacht, drei Monate in Natalies Behandlung, war Andrea mit ihrem iPad im Bett, als sie auf einen preisgekrönten dokumentarischen Kurzfilm mit dem Titel: Die Wahrheit 365. Plötzlich wurde das, was sehr persönlich war, politisch. Als sie Geschichten von Familien sah, die ihr eigen waren, war Andrea von der Hauptbotschaft verblüfft: Die Forschung für Kinderkrebs ist in den Vereinigten Staaten stark unterfinanziert. Etwas mehr als 4 Prozent des Jahresbudgets des National Cancer Institute gehen auf Krebserkrankungen bei Kindern zurück. Die Leukämie und Lymphoma Society teilt 8 Prozent dessen zu, was für die Forschung für Kinderheilmittel gespendet wird. In den vergangenen zehn Jahren wurden neun Arzneimittelzulassungen speziell für pädiatrische Krebserkrankungen indiziert. Dies entspricht einem Bruchteil der Anzahl von Krebsmedikamenten, die jedes Jahr zugelassen werden. Obwohl Krebserkrankungen im Kindesalter jährlich weniger als 1 Prozent aller Krebserkrankungen ausmachen, sind sie nach wie vor die häufigste Todesursache bei Kindern.

Bis Die Wahrheit 365Andrea hatte Krebs bei Kindern nie für Krankheiten gehalten, für die Forschung und Behandlungen notwendig waren, die sich von denen für Krebs bei Erwachsenen unterschieden. "Ich war so wütend, dass ich weinte", sagt sie. "Wie kann die Regierung so wenig Geld für unsere Kinder ausgeben?"

Sicherlich ist die Entwicklung von Medikamenten gegen Krebs im Kindesalter nicht einfach. Und da es weniger Fälle von pädiatrischen Krebserkrankungen gibt, ist es komplizierter, die klinischen Prüfungen durchzuführen, die für die meisten FDA-Zulassungen erforderlich sind. Kinder verstoffwechseln Chemotherapie-Medikamente auch anders als Erwachsene. "Sie sind nicht nur Miniatur Erwachsene", bemerkt Dr. Steele. Ein Teil des Problems hat jedoch mit Gewinnen zu tun. Fast 60 Prozent der medizinischen Forschung in den Vereinigten Staaten wird von Pharmaunternehmen und nicht von der Regierung finanziert. Da Krebserkrankungen bei Kindern weit weniger Patienten betreffen als Krebserkrankungen bei Erwachsenen, hat die Pharmaindustrie keinen finanziellen Anreiz, Geld in die Entwicklung neuer Chemotherapie-Medikamente für Kinder zu investieren, da es keinen Weg gibt, eine Rendite zu erzielen Peter Adamson, MD, des Kinderkrankenhauses von Philadelphia, einem führenden Krankenhaus für pädiatrische Krebsforschung, und Vorsitzender der Children's Oncology Group, der weltweit größten Organisation für Kinder- und Jugendkrebsforschung.

Diese ökonomische Logik ist ein Trost für die Eltern, deren Kinder an Krebs erkrankt sind. Aber der Mangel an Forschung erzürnt auch Eltern von Kindern, die überleben, weil Kinder oft lebenslange Nebenwirkungen haben. "Die meisten Behandlungen, die wir heute anwenden, beruhen auf Medikamenten, die vor mehr als 40 Jahren entdeckt wurden", erklärt Dr. Adamson. "Wir haben noch einen langen Weg vor uns, um weniger toxische Therapien zu finden, die den Kindern die volle Gesundheit zurückgeben."

In den letzten Jahren hat die Regierung mehrere Gesetze verabschiedet, um Pharmaunternehmen zu überzeugen und manchmal zu zwingen, mehr Aufmerksamkeit auf Kinder zu richten: Das Gesetz "Best Pharmaceuticals for Children" gibt Pharmaunternehmen Anreize, pädiatrische Studien durchzuführen; das Pediatric Research Equity Act fordert von ihnen, Produkte (wie Krebsmedikamente für Erwachsene) zu untersuchen, die möglicherweise bei Kindern verwendet werden; und der Creating Hope Act von 2011 bietet Marktanreize für die Entwicklung von Medikamenten für seltene pädiatrische Erkrankungen. "Für Krankheiten wie Krebserkrankungen bei Kindern brauchen wir eine echte Zusammenarbeit zwischen Hochschulen, Pharmaunternehmen, der Regierung und - sehr wichtig - Patienten-Interessengruppen", betont William Chin, MD, Executive Vice President für Wissenschaft und regulatorische Angelegenheiten bei Pharmaceutical Forscher und Hersteller von Amerika. "Mit den Fortschritten in der Wissenschaft, die wir machen können, sollten wir nicht mehr mit der Tatsache leben müssen, dass 20 Prozent der Kinder, die Krebs haben, sterben. Wir wollen, dass 100 Prozent der Kinder Krebs überleben."

Andrea und Dan beschlossen, sich an der Kampagne für mehr Mittel für die Krebsforschung zu beteiligen.Sie starteten eine Facebook-Seite mit dem Namen "Unendliche Liebe für Natalie Grace" und eine Website, die Besucher ermutigt, jede Menge - sogar einen Dollar - für pädiatrische Krebsforschung zu spenden, die alle an die gemeinnützige Arms Wide Open Childhood Cancer Foundation gehen. In fünf Monaten sammelten sie 110.000 Dollar. "Ich kann nicht kontrollieren, was in Natalies Körper passiert", sagt Andrea. "Aber das hat mir das Gefühl gegeben, endlich eine Waffe in diesem Kampf zu haben."

In die Zukunft schauen

Andrea Verdone Gorsegner

Natalie, fast 5, soll diesen Monat mit der Behandlung fertig sein. Es wird jedoch fünf Jahre dauern, bis sie als von Krebs geheilt gilt. Sie liebt Puzzles und Tiere und spielt mit Hannah. Sie hat immer noch Herausforderungen in Bezug auf ihre Behandlungen, aber Andrea und Dan sind sich einig, dass der Kampf ihrer Familie ihre Bindung gestärkt hat. "Ich schätze meine Familie und habe einen besseren Einblick in den Alltagsstress", sagt Dan. "Wie viele Leute hat Andrea beeinflusst und was sie getan hat - sie ist unglaublich."

Während es überrascht ist, dass Andrea und Dan sich glücklich schätzen, kennen sie Familien, die viel mehr gelitten haben. Julianna Edel, eine Freundin von Natalie aus ihrer Behandlungsklinik, starb letztes Jahr im Alter von 12 Jahren an Ewing-Sarkom, einem Knochenkrebs, der hauptsächlich Kinder und Jugendliche betrifft. "Die Leute legen ihren Kopf in den Sand über Krebs in der Kindheit, weil es zu verheerend ist, darüber nachzudenken", sagt Julias Mutter, Tina.

Eine Wahrnehmung, die Eltern wie Tina und Andrea frustriert, ist die Vorstellung, dass pädiatrischer Krebs selten ist. "Haiangriffe sind selten", sagt Andrea. "Zehntausende Kinder, die jedes Jahr behandelt werden, sind nicht selten." Aber die National Institutes of Health betrachtet jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen betrifft, als selten. Andrea sagt: "Daher können wir nicht die Finanzierung bekommen, die wir brauchen."

Es ist genau das, was Andrea dazu bewegt, weiter zu kämpfen: "Jedes krebskranke Kind sollte überleben."

Neue Hoffnung für Kinderkrebs

Fortschritte in der Wissenschaft, einschließlich der Genforschung, sind vielversprechender als noch vor fünf Jahren. "Die pädiatrische Krebsorganisation weiß, dass eine Investition in eine bessere Behandlung im Hinblick auf bessere Therapien geleistet wird", sagt Dr. Peter Adamson, der betont, dass Forschung wichtig ist, um bessere Behandlungen zu finden, wie eine kürzlich durchgeführte Studie der Children's Oncology Group das ergab, dass Kinder mit einer seltenen Art von Lymphomen mit einem einzigen Medikament in Remission versetzt werden könnten. So können Sie etwas bewegen:

Informiert werden

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Durch das Tragen eines goldenen Bandes (zu jeder Zeit des Jahres, auch im September, dem Monat der Kindheitserinnerungen), zeigen Sie Ihre Solidarität mit den Fürsprechern, die daran arbeiten, Aufmerksamkeit und Geld zu wecken, und laden Sie andere ein, Fragen zu stellen. Sie können erklären, dass Forschung für Krebs im Kindesalter stark unterfinanziert ist.

Tragen Sie die Hilfe Ihrer Kinder ein

Es gibt eine Reihe von Organisationen (einige von Kindern gegründet), die Kinder ermutigen, Geld für die Krebsforschung und Behandlung zu sammeln. Sie können:

Verkaufe Cookies. Kinder können einen Kuchenverkauf organisieren oder sich für einen lustigen Lauf anmelden.

  • Cookies für Kinder Krebs

Rallye. Kinder können sich "sammeln", um Geld auf verschiedene Arten zu sammeln, von der Bitte um Spenden anstelle von Geburtstagsgeschenken bis zur Teilnahme an einer Kleingeldsammlung.

  • Sammlungsstiftung

Stellen Sie einen Limonadenstand auf. Ermöglichen Sie Kindern, "zu mischen, zu gießen, eine Heilung zu finden!"

  • Alex Limonade Stand Stiftung

Rasiere deinen Kopf! Erfahren Sie, wie Sie als Fundraiser in Ihrer Community ein Head-Shaver-Event organisieren können.

  • St. Baldrick

Hilfe Kampf gegen Krebs mit $ 1

Wenn Sie zu den Spendenaktionen von Andrea und Dan beitragen möchten, können Sie bei willyousendusadollar.com spenden. Der gesamte Erlös geht direkt an die Arms Wide Open Childhood Cancer Foundation, um Therapien und Behandlungen zu finanzieren. Oder senden Sie einen Scheck an "Arms Wide Open / The Truth 365" an:

Unendliche Liebe für Natalie Grace
P.O. Kasten 4064
Middletown, NJ 07748

  • Besuchen Sie WillYouSendUsADollar.com

Ursprünglich in der Ausgabe November 2014 des Elternmagazins veröffentlicht.

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