Wie man ein Kind mit Down-Syndrom erzieht: Ratschläge und Ressourcen

Wenn bei Ihrem Kind Down-Syndrom diagnostiziert wird, was sind Ihre nächsten Schritte? Eine Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom teilt ihre Empfehlungen.

Von Amy Julia Becker

Das Down-Syndrom tritt bei einer von 691 Geburten oder 6.000 Geburten pro Jahr in den USA als Folge des Vorhandenseins eines zusätzlichen Chromosoms 21 bei der Empfängnis auf. Obwohl Menschen mit Down-Syndrom während ihres ganzen Lebens einige gesundheitliche Probleme haben, haben die jüngsten medizinischen Fortschritte ihre Lebenserwartung erhöht. Darüber hinaus haben Eltern von Kindern mit Down-Syndrom Zugang zu therapeutischer und pädagogischer Unterstützung durch frühzeitige Intervention und das öffentliche Schulsystem. Eine aktuelle Studie veröffentlicht in der American Journal für Medizinische Genetik zeigt die positiven Auswirkungen des Down-Syndroms auf Familien; Es stellte sich heraus, dass 79 Prozent der Eltern berichten, dass ihre Lebenseinstellung aufgrund ihres Kindes positiver war, 94 Prozent der Geschwister berichten von Stolz auf ihre Geschwister mit Down-Syndrom und 99 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom sind glücklich mit ihrem Leben.

Gerald Mahoney, Ph.D., der eine forschungsbasierte Strategie mit dem Titel Responsive Teaching zur Verbesserung von Kognition, Verhalten und Kommunikation bei Kindern mit besonderen Bedürfnissen entwickelte, sagt: "Eltern haben einen viel größeren Einfluss auf die Entwicklung ihrer Kinder als Lehrer und Therapeuten. Ein frühes Entwicklungslernen für alle Kinder kann im Kontext einer Interaktion oder Aktivität stattfinden, an der das Kind den ganzen Tag teilnimmt, und Eltern haben besonders in den ersten fünf Jahren viel mehr Gelegenheit, mit ihren Kindern zu interagieren als Lehrer in Klassenräumen oder verwandte Service-Spezialisten. " Mit anderen Worten, unsere Rolle als Eltern macht einen großen Unterschied in der Entwicklung unserer Kinder.

Als bei unserer älteren Tochter Penny bei der Geburt das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, war es entmutigend, die medizinischen, sozialen, pädagogischen und verhaltensbezogenen Herausforderungen zu berücksichtigen. Ich hatte keine Ahnung, wie viel Unterstützung und Ermutigung wir von Familie, Freunden und der größeren Gemeinschaft von anderen Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom erhalten würden, sowie von engagierten und fürsorglichen Therapeuten, Lehrern und medizinischen Fachkräften. Obwohl wir viele Jahre zu kommen haben und viele Lektionen zu lernen, wie wir Eltern Penny und unsere anderen Kinder, hier sind ein paar Ratschläge, die ich und andere Eltern von Kindern mit Down-Syndrom bieten können.

Leben mit Down-Syndrom

Lerne die Fakten zuerst

Es gibt viele Fehlinformationen über das Down-Syndrom, und für Frauen, die eine pränatale Diagnose erhalten haben und für Frauen, die gerade geboren und eine Diagnose für ihr Kind erhalten haben, sind genaue und aktuelle Informationen entscheidend für Entscheidungen und die Aufrechterhaltung einer realistische und positive Einstellung für die Zukunft. Laut Stephanie Meredith, Schriftstellerin von Verständnis einer Down-Syndrom-DiagnoseEine Broschüre, die aktuelle Informationen für Mediziner zur Verfügung stellt, um eine Diagnose zu stellen: "Die meisten der bestehenden Fehlinformationen sind einfach veraltete Informationen, bevor frühes Eingreifen, Inklusion und fortschrittliche Gesundheitsversorgung die Norm waren. Seit die Gesellschaft in Kinder mit Down-Syndrom investiert, Die Lebenserwartung hat sich auf etwa 60 verdoppelt, und Menschen mit Down-Syndrom absolvieren zunehmend die High School, besuchen spezielle College-Programme und leben unabhängig voneinander. "

Die National Down Syndrome Society bietet Checklisten für Arztbesuche und andere Ressourcen für medizinische Intervention und Unterstützung. Aber das Erlernen der Fakten über das Down-Syndrom beinhaltet auch das Verständnis der sozialen und emotionalen Realität, dass die meisten Menschen mit Down-Syndrom ihr Leben genießen und dass die meisten Familien, die Kinder mit Down-Syndrom erziehen, positive Vorteile aus der Anwesenheit ihres Kindes berichten. Geschwister berichten von größerem Mitgefühl für andere, und Eltern berichten von einer niedrigeren Scheidungsrate als die Norm.

Sowohl aus medizinischer als auch aus sozialer Sicht ist das Down-Syndrom keine negative Diagnose mehr.

Ressourcen:

  • Down-Syndrom Schwangerschaft: Diagnoseinformationen
  • Woodbine House: Bücher über Down-Syndrom Themen
  • Band der Engel: Hoffnungsvolle Geschichten und Fotografien
  • Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft: Leitlinien für das Gesundheitswesen

Mit anderen Eltern in Kontakt treten

Einer der Vorteile einer Down-Syndrom-Diagnose besteht im Gegensatz zu seltenen oder nicht diagnostizierten Zuständen und Syndromen darin, dass es leicht ist, sich mit anderen Eltern zu verbinden, die Kinder mit Down-Syndrom erziehen. Zwei große nationale Organisationen - die National Down Syndrome Society und der National Down Syndrome Congress (ndsccenter.org) - unterstützen Eltern durch Informationen und Konferenzen. Inspirierende Geschichten sind auch im Online-Buch verfügbar Meine große Geschichte . Die NDSS setzt sich im Namen von Menschen mit Down-Syndrom im Kongress für die Finanzierung von Forschungs- und Sozialprogrammen ein, die Unterstützung in der Schule, zu Hause und am Arbeitsplatz bieten.

Viele lokale Gemeinschaften haben Unterstützungsgruppen für Familien. Sie können eine lokale Gruppe über die Affiliate-Seite auf der NDSS-Website oder durch Kontaktaufnahme mit einem Sozialarbeiter in Ihrer Region finden. Im Allgemeinen bietet das Internet Unterstützung für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen. Suchen Sie auf Facebook nach "Down-Syndrom", um Gruppen zu finden und sich mit anderen zu verbinden oder nach seriösen Blogs und Websites zu suchen, um persönliche Geschichten zu lesen und sich Rat zu holen.

Ressourcen:

  • Nationaler Down-Syndrom-Kongress
  • Blog: Holland Bloorview Kinder Rehabilitationsklinik
  • Blog: Unterstützung für spezielle Bedürfnisse
  • Blog: Hoffnungsvolle Eltern
  • Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft: Partner

Relevante Informationen organisieren

Ein Kind mit Down-Syndrom ist wie jedes andere Kind, das Arzttermine, Schulkleidung und Fahrten zu Geburtstagsfeiern braucht.Kinder mit Down-Syndrom besuchen jedoch regelmäßig Fachärzte, und ihre Eltern treffen sich regelmäßig nicht nur mit Klassenlehrern (oder Fallmanagern für jüngere Kinder), sondern auch mit Therapeuten, Sonderpädagogen und anderen Fachleuten. Die Entwicklung eines Systems, das relevante Informationen bereithält, bietet Ihnen und den beteiligten Ärzten und Lehrern eine historische Perspektive und ermöglicht es anderen, sich in Ihrer Abwesenheit um Ihr Kind zu kümmern.

Beginnen Sie, die chronische Gesundheit Ihres Kindes, Behandlungen und Bildungsaufzeichnungen zu verfolgen. Sowohl das Kinderkrankenhaus von Philadelphia als auch das Seattle Children's Hospital bieten Anleitungen zum Zusammenstellen von Pflege-Notizbüchern, 3-Ring-Ordnern, die medizinische und pädagogische Informationen über Ihr Kind enthalten. Ihre Websites bieten Beispielseiten für diese Notizbücher und ein System, um über die Jahre hinweg alles im Auge zu behalten.

Ressourcen:

  • Das Kinderkrankenhaus von Philadelphia: Kurzanleitung zu einer Pflegebinde
  • Das Zentrum für Kinder mit besonderen Bedürfnissen: Care Notebook

Finden Sie gute Ärzte, Therapeuten und Spezialisten

Kinder mit Down-Syndrom haben eine andere Reihe von Richtlinien für Routine-Tests und eine andere Reihe von Wachstumsdiagrammen. Sie profitieren von regelmäßigen Terminen mit Spezialisten und Therapeuten sowie von Besuchen bei einem örtlichen Kinderarzt, der Routineuntersuchungen durchführen und häufige Krankheiten behandeln kann.

Mary Pipan, M.D., klinische Direktorin des Trisomy 21-Programms am Kinderkrankenhaus von Philadelphia, erklärt den Unterschied, den sie machen kann, um mindestens einen Besuch bei einem auf Down-Syndrom spezialisierten Entwicklungskinderarzt zu haben. "Ein Kinderarzt, der viele Kinder mit Down-Syndrom sieht, weiß, welche Bereiche wichtig sind, um genau behandelt zu werden und wie verschiedene Diagnosen am besten bewertet und behandelt werden. Allgemeine Kinderärzte haben normalerweise nicht die Zeit, so gründlich wie nötig zu sein Kinderärzte haben nur eine Handvoll Patienten in ihrer Praxis mit Down-Syndrom, so dass sie nicht die große Erfahrung haben, die sie in einem speziellen Trisomie 21-Programm erworben haben. "

Die National Down Syndrome Society bietet einen Link zu den aktuellsten Gesundheitsrichtlinien. Darüber hinaus gibt es in vielen großen Kinderkliniken Kliniken, die sich speziell um die Betreuung von Kindern mit Down-Syndrom kümmern.

Ressource:

  • Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft: Gesundheitsrichtlinien

Setze dein Dorf zusammen

Eine der Freuden der Kindererziehung liegt darin, ihre Leistungen mit anderen zu teilen. Viele Freunde und Familienmitglieder würden gerne Unterstützung, Ermutigung und Freude anbieten, wenn Ihr Kind neue Dinge lernt.

Laut Sue Levine, die eine Sechs-Jahres-Studie von Personen mit Down-Syndrom und ihren Eltern und Geschwistern durchgeführt, veröffentlicht in American Journal für Medizinische Genetik"Ein Familienmitglied mit Down-Syndrom zu haben, neigt dazu, eine Augen öffnende und bereichernde Erfahrung zu sein. Brüder und Schwestern erzählten uns, dass sie aufgrund ihrer Geschwister mehr Geduld und Akzeptanz haben. Sie schätzen die kleinen Dinge im Leben und haben wichtige Lektionen gelernt Mitgefühl und Verantwortung Die Mehrheit der Eltern teilte mit uns, dass ihre Lebenseinstellung positiver ist, weil sie ein Kind mit Down - Syndrom haben und dass der wahre Erfolg im Leben nicht an Errungenschaften oder Besitz gemessen wird, sondern an Liebe und kleinen Siegen es gibt sicherlich Kämpfe, wie es bei der Erziehung eines Kindes der Fall ist, die Freuden überwiegen die Schwierigkeiten weit. "

Die Vorteile einer Person mit Down-Syndrom können über die unmittelbare Familie und in die Gemeinschaft hinausreichen. Wenn Sie und Ihre Familie bereits in einer Glaubensgemeinschaft involviert waren, bleiben Sie beteiligt. Möglicherweise müssen Sie mit Ihrer örtlichen Kirche, Synagoge, Moschee oder einem anderen Ort der Anbetung zusammenarbeiten, um Strukturen und Praktiken zu schaffen, die es Ihrem Kind erlauben, aufgenommen zu werden. Das Elizabeth M. Boggs Zentrum für Entwicklungsstörungen an der Robert Wood Johnson Medical School bietet eine Liste von Ressourcen für Gemeinden und Leiter verschiedener Glaubensgemeinschaften, so dass Familien mit Kindern, die Behinderungen haben, aktive Mitglieder bleiben können.

Ressource:

  • Das Elizabeth M. Boggs Zentrum für Entwicklungsstörungen: Gemeinschaft unterstützt

Denken Sie daran, dass Ihr Kind zuerst ein Kind ist

Sobald Penny geboren wurde, stolperte ich, als ich versuchte, sie zu beschreiben. Es schien etwas ungenau, sie mein "Down-Syndrom-Baby" zu nennen, und doch hatte ich keine andere Möglichkeit, über sie zu sprechen. Ich entdeckte bald die "Menschen zuerst" -Sprache, eine Art, die Sprache zu verwenden, um die Realität zu reflektieren, dass Kinder mit Down-Syndrom zuerst Kinder sind. Ich lernte, Penny als "Baby mit Down-Syndrom" zu bezeichnen, um ihre gemeinsame Menschlichkeit zu betonen. Diese sprachliche Verschiebung half mir, sie nicht mehr als Diagnose zu sehen, sondern sie als Kind mit besonderen Bedürfnissen wahrzunehmen.

Nimm an Aktivitäten teil, die dir beiden Spaß machen. Für Kleinkinder und Kleinkinder können dies Spieltage mit anderen Freunden sein, die Teilnahme an einer lokalen Musikklasse oder Geschichte Stunde oder einfach zusammen in den Supermarkt gehen. Wenn Ihr Kind älter wird, suchen Sie nach Aktivitäten für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, die oft als "adaptive" Programme bezeichnet werden. Die Special Olympics veranstaltet ein Young Athletes-Programm für Kinder im Alter von 2? bis 7, bietet entwicklungsgerechte Unterstützung für Ihr Kind und bietet eine Reihe von Informations- und Bildungsworkshops für Eltern an.

Ressource:

  • Special Olympics: Junges Athletenprogramm

Kommunikation priorisieren

Niedriger Muskeltonus und eine Reihe anderer Faktoren, die oft zu verzögerter Sprache und Schwierigkeiten bei der Artikulation beitragen, können Kinder mit Down-Syndrom betreffen. Glücklicherweise bieten Sprachtherapeuten Strategien an, um die Muskeln Ihres Kindes zu stärken und die Kommunikation zu verbessern.Die gleichen Muskeln werden beim Essen und Sprechen verwendet; Die Fütterungstherapie, ein Vorläufer der Sprachtherapie, beginnt oft im ersten Lebensjahr Ihres Kindes.

Viele Kinder mit Down-Syndrom wollen kommunizieren und können kommunizieren, Monate oder Jahre, bevor ihre Münder verständliche Wörter produzieren. Laut Brian Skotko, MD, Spezialist für das Down-Syndrom-Programm am Kinderkrankenhaus Boston, "haben Kinder mit Down-Syndrom viel zu sagen und sie verdienen es, gehört zu werden und gehört zu werden, aber während wir auf die Sprache warten Es ist zwingend notwendig, dass wir ihnen Wege geben, ihre Wünsche und Wünsche zu kommunizieren. Gebärdensprache ist eine Form, und viele verwenden Bildkommunikationssymbole, wenn sie älter werden und andere augmentative Geräte, wenn sie zur Technik werden. " Diese verschiedenen Formen der Kommunikation "reduzieren Frustrations- und Verhaltensprobleme und erhöhen gleichzeitig die Beziehungen und Freundschaften in diesen prägenden Jahren."

Für Säuglinge und Kleinkinder gibt es Baby-Gebärdensprachbücher, Websites und Videos, die sowohl Eltern als auch Kinder in einfache Gebärdensprache einführen. Das Buch Frühe Kommunikationsfähigkeiten für Kinder mit Down-Syndrom, von Libby Kumin, Ph.D., bietet weitere Beratung und Ressourcen für Augmentative Kommunikationsgeräte.

Ressourcen:

  • Baby Gebärdensprache: Aktivitäts- und Sprachressourcen
  • SigningTime.com: Vorschau und Kauf von Gebärdensprachvideos

Konzentrieren Sie sich auf die Stärken Ihres Kindes

Obwohl Ihr Kind physischen und entwicklungsbedingten Herausforderungen gegenübersteht, wird es eine ausgeprägte Persönlichkeit und ausgeprägte Stärken haben. Es kann verlockend sein, sich auf die Dinge zu konzentrieren, die Ihr Kind nicht tun kann oder nicht interessiert, aber diese Art von Aufmerksamkeit führt zu einem negativen Zyklus, in dem sowohl Sie als auch Ihr Kind frustriert werden. Ein anderer Ansatz für Kinder mit besonderen Bedürfnissen heißt Responsive Teaching, bei dem Eltern und Betreuer auf die Bereiche des Interesses und der Stärke reagieren, die das Kind bereits zeigt, was zu positiven Emotionen und Wachstum auf beiden Seiten führt.

Gerald Mahoney, Ph.D., einer der Pioniere des Responsive Teaching-Ansatzes, erklärt, dass, wenn Eltern darauf trainiert sind, gut auf ihr Kind zu reagieren, dies zu mehr Kognition und Kommunikation führt. Das Mahoney-Programm bietet 65 verschiedene Strategien, um Eltern zu helfen, zu lernen, wie sie reagieren können. Er nennt Verhaltensweisen wie "Reziprozität", eine ausgewogene Interaktion, bei der Eltern und Kinder gleichermaßen beitragen und auf das Verhalten der anderen Person reagieren und darauf reagieren. Kontingenz, bei der sich die Eltern darauf konzentrieren, schnell und unterstützend auf Verhaltensweisen ihres Kindes zu reagieren; Non-directivityness, wenn Eltern moderat mit ihrem Kind sind, was ihm erlaubt, reaktionsfähiger zu sein, elterlicher Affekt, der sich auf die Ausdruckskraft, Freude und Akzeptanz des Kindes konzentriert, und interaktives Match, in dem sich die Eltern auf Dinge konzentrieren mit ihrem Kind, die auf das aktuelle Niveau der Entwicklungsfunktion und Verhaltensfähigkeit abgestimmt sind. "

Wir hatten die Gelegenheit, Dr. Mahoney sprechen zu hören, als Penny erst zwei Monate alt war, und wir versuchten, seinen Rat zu befolgen und uns auf ihre vielen Stärken zu konzentrieren. Eine positive Einstellung zu erhalten, wurde einfacher, als wir erkannten, dass es Organisationen, Ärzte, Therapeuten, Lehrer, andere Eltern, Familienmitglieder und Freunde gibt, die uns bei jedem Schritt des Weges unterstützen und ermutigen wollen. Penny ist dabei, ihren sechsten Geburtstag zu feiern, und das Down-Syndrom ist weitgehend in den Hintergrund unseres Familienlebens getreten, als wir uns immer mehr in unsere Tochter verliebt haben.

Ressource:

  • Responsive Teaching: Lehrplan für Eltern und Berufstätige

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Amy Julia Becker bloggt bei Thin Places. Sie ist die Autorin von "Ein gutes und perfektes Geschenk: Glaube, Erwartungen und ein kleines Mädchen namens Penny" und sie lebt mit ihrem Ehemann und drei Kindern in New Jersey.

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