Was es wirklich bedeutet, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben

Durch Kara Corridan

In der April-Ausgabe von Eltern, Wir erforschen die Welt der besonderen Bedürfnisse - eine Welt, in der wir alle leben, ob diagnostiziert oder nicht, jetzt, wo Kinder aller Fähigkeiten mehr denn je in unsere Gemeinschaften integriert sind. Wir werden dieses Thema in den kommenden Wochen auf vielfältige Weise behandeln. Der heutige Beitrag stammt von Jim Davis, der in unserer April-Ausgabe einen Artikel darüber verfasst hat, was zu tun ist, wenn Ihr Kind eine schwerwiegende Diagnose erhält. Jim ist Vater von vier Kindern, darunter der 6-jährige Jake, der an Neurofibromatose leidet. (Ein jüngerer Jake ist rechts mit seiner Mutter Andrea abgebildet.) Er möchte erzählen, wie sich die Diagnose seines Sohnes auf seine Familie ausgewirkt und in gewisser Weise sogar verbessert hat. Weitere Informationen zu Jim finden Sie unter MoreDifferentStuff.blogspot.com.

Es ist überraschend, wie unterschiedlich sich Eltern von kranken Kindern und Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen in Bezug auf die Bedingungen ihrer Kinder fühlen können. Einige sagen, sie hassen die Krankheit oder den Zustand ihres Kindes und würden sie, wenn sie könnten, in einer Sekunde beseitigen. Einige haben es schwer, sich ihr Kind ohne die Krankheit vorzustellen und sagen, das ist genau so, wie es ihrem Kind geht. Andere sagen, sie würden nichts an ihrem Kind ändern - nicht für Geld.

Ob wir wollen oder nicht, meine Frau, Andrea und ich können die Tatsache nicht ändern, dass unser Junge, Jake, an Neurofibromatose (NF) leidet. Die Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen erfordert zusätzliche Arbeit. Es braucht zusätzliche Zeit und verursacht zusätzliche Sorgen. Jakes Zustand ist ziemlich mild. Aber Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen setzen auf lange Sicht und sie hoffen, dass all dieses "Extra" auch eine Familie hervorbringt, die besonders stark ist.

Alle Eltern arbeiten daran, ihre Kinder zu unterrichten und ihnen beim Wachsen zu helfen. Aber Kinder mit besonderen Bedürfnissen und ihre Eltern müssen härter arbeiten, um die gleichen Maßstäbe wie typische Kinder zu erreichen. Rückschläge treten immer häufiger auf, und es besteht immer die Möglichkeit, dass es zu Compounding-Fehlern kommt. Jakes Hausaufgaben dauern manchmal fünfmal so lange wie wenn die Dinge anders wären. Wir erstellen Zeitpläne und Diagramme. Wir verhandeln über Fortschritte und Belohnungen. Da die Dinge bei Jake mehr Zeit in Anspruch nehmen, achten wir darauf, dass wir uns mit Alli, Lindsey und Brooke (Jakes Schwestern) "aufholen" und vermeiden, zu viele Verpflichtungen einzugehen. Wir üben uns auch darin, die Dinge zu bemerken, die für Jake schwierig sind, sowie die Dinge, für die er ein Händchen hat. Wir versuchen, an den Schwächen zu arbeiten und die Stärken zu betonen.

Die gute Nachricht ist, dass all die zusätzliche Arbeit, die Sorge und all unsere zusätzliche Sorgfalt, die von der realen Möglichkeit des Scheiterns herrührt, Andrea und mich zu besseren Eltern machen. Wir sind keine großartigen Eltern, aber es geht uns gut. Und wir sind besser als wir gewesen wären, wenn NF kein Faktor gewesen wäre. Und wir sind nicht nur bessere Eltern für Jake, sondern für alle vier unserer Kinder, denn die Dinge, die wir herausfinden, während wir mit Jake arbeiten, können angewendet werden, während wir mit unseren Mädchen arbeiten.

Dieses Konzept erstreckt sich über die Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen hinaus bis in unsere Gemeinden. Die Planung von Parks, Unternehmen und Stadtvierteln für Menschen mit einer Vielzahl von Fähigkeiten und Behinderungen erfordert zusätzliche Arbeit. Es macht auch bessere Gemeinschaften. Es macht auch bessere Bürger. Je mehr Möglichkeiten die Menschen haben, mit Menschen in Kontakt zu treten, die sich unterschiedlichen, aber nicht weniger realen Kämpfen gegenübersehen, desto mehr entwickeln wir Mitgefühl und Verständnis. Das ist eine sehr gute Sache, aber ich denke, es macht etwas noch cooleres: Es inspiriert. Menschen zu sehen, die arbeiten und opfern müssen, um das Leben zu haben, das sie wollen, und die bereit sind, hart an Dingen zu arbeiten, die für viele Menschen einfach sind - das erinnert uns an die einfache Tatsache, dass das Bauen des gewünschten Lebens Arbeit erfordert. Ihre Entschlossenheit inspiriert uns, uns dem Leben zuzuwenden, das wir haben wollen. Es erinnert uns daran, dass es kein Problem ist, mit einem Leben voller Komfort und Bequemlichkeit zufrieden zu sein. Die Menschen, die wir am meisten bewundern, haben keine großen Dinge erreicht, indem sie sie in den neutralen Zustand versetzten, sobald die Dinge bequemer wurden.

Also, obwohl ich nicht gewählt hätte, dass Jake NF hat, weil es ihm viele Schwierigkeiten bereitet, bin ich Jake genauso dankbar, wie er ist, und ich würde ihn nicht gegen irgendetwas oder irgendjemanden eintauschen. Ich bin auch dankbar für die Art und Weise, wie NF unsere Familie geprägt hat. Ich mache mir immer noch Sorgen, was die Zukunft für Jake bringen könnte, aber für heute sind wir solide und ich bin dankbar.

Ich bin dankbar für die Liebe und die ständige Unterstützung unserer Familie, Nachbarn und Freunde. Wir haben viele Leute, die uns lieben. Wir haben auch Leute, die uns nicht einmal kennen, die daran arbeiten, eine Heilung für den Zustand unseres Sohnes zu finden. Wir sind nicht alleine. Die Mitarbeiter der Children's Tumor Foundation haben einige erstaunlich unterhaltsame und kreative Methoden entwickelt, um die Erforschung von NF zu finanzieren. Manchmal laufen sie Marathons. Manchmal fahren sie in Daytona mit einem Porsche um die Strecke. Und manchmal rennen sie in Unterwäsche durch die Stadt. Aber alles hat den gleichen Zweck: Geld für die Finanzierung der Forschung für Behandlungen und eines Tages für eine Heilung zu sammeln.

Also hat Jake Neurofibromatose. Und je älter er wird, desto schwieriger wird es, die Grenze zwischen dem Jungen und der Krankheit zu ziehen. Das liegt nicht daran, dass NF ihn definiert; tut es nicht Jake hat viel mehr zu bieten als NF, was man sich gut merken kann, da Jake per Definition größer ist als NF. Aber der tägliche Kampf mit NF prägt eindeutig die Person, die er ist.

Wir beschreiben Menschen oft durch die Dinge, die sie erreicht oder überwunden haben: "College-Absolvent", "Kriegsveteran", "Krebsüberlebender", "Mutter". Jake hat NF und im Laufe der Zeit wird unsere Familie die zusätzliche Arbeit erledigen, die NF benötigt. Und deshalb werden wir stärker, engagierter und enger als ohne NF. Hoffentlich kann unser Kampf mit NF ein Gentleman sein. Ob es ist oder nicht, wir sind sicher, dass wir etwas Haut verlieren, aber wir werden in Ordnung sein. Und außerdem sind es die harten Kämpfe, die dich zu dem machen, was du bist.

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