Was es wirklich bedeutet, ein Kind mit speziellen Bedürfnissen zu haben

Von Kara Corridan

In der Aprilausgabe von Eltern, wir erforschen die Welt der besonderen Bedürfnisse - eine Welt, in der wir alle leben, Diagnose oder nicht, jetzt, wo Kinder aller Fähigkeiten mehr denn je in unsere Gemeinschaften integriert sind. Wir werden dieses Thema in den kommenden Wochen in vielerlei Hinsicht behandeln. Der heutige Beitrag stammt von Jim Davis, der in unserer Aprilausgabe einen Artikel darüber geschrieben hat, was zu tun ist, wenn Ihr Kind eine ernsthafte Diagnose erhält. Jim ist Vater von vier Kindern, einschließlich des 6-jährigen Jake, der an Neurofibromatose leidet. (Ein jüngerer Jake ist rechts mit seiner Mutter Andrea abgebildet.) Er möchte erzählen, wie die Diagnose seines Sohnes seine Familie beeinflusst und in gewisser Weise sogar verbessert hat. Weitere Informationen zu Jim finden Sie unter MoreDifferentStuff.blogspot.com.

Es ist überraschend, wie unterschiedlich Eltern von kranken Kindern und Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen über die Bedingungen ihrer Kinder fühlen können. Manche sagen, sie hassen die Krankheit ihres Kindes oder ihren Zustand und wenn sie könnten, würden sie es in einer Sekunde wegnehmen. Manche haben es schwer, sich ihr Kind ohne die Krankheit vorzustellen und sagen, dass dies genau so ist wie ihr Kind. Andere sagen, sie würden nichts an ihrem Kind ändern - nicht für Geld.

Ob wir möchten oder nicht, meine Frau, Andrea und ich können nicht die Tatsache ändern, dass unser Junge, Jake Neurofibromatose (NF) hat. Das Aufziehen eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen erfordert zusätzliche Arbeit. Es braucht zusätzliche Zeit und es verursacht zusätzliche Sorgen. Jakes Zustand ist ziemlich mild. Aber Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen wetten auf lange Sicht und sie hoffen, dass all dieses "Extra" auch eine Familie macht, die extra stark ist.

Jeder Elternteil arbeitet, um ihre Kinder zu unterrichten und ihnen zu helfen, zu wachsen. Aber Kinder mit besonderen Bedürfnissen und ihre Eltern müssen härter arbeiten, um die gleichen Maßstäbe wie typische Kinder zu erreichen. Rückschläge kommen öfter und die Möglichkeit, Fehler zu vermischen, ist allgegenwärtig. Jakes Hausaufgaben brauchen manchmal fünfmal so lange, als wenn es anders wäre. Also planen wir Pläne und wir erstellen Diagramme. Wir handeln nach Fortschritt und Belohnungen. Weil die Dinge mit Jake länger dauern, halten wir Ausschau nach Chancen, mit Alli, Lindsey und Brooke (Jakes Schwestern) Zeit aufzuholen, und wir vermeiden es, zu viele Verpflichtungen zu übernehmen. Wir trainieren auch uns selbst, um die Dinge zu bemerken, die Jake schwer machen, sowie die Dinge, für die er ein Talent hat. Wir versuchen, an den Schwächen zu arbeiten und die Stärken zu betonen.

Die gute Nachricht ist, dass all die zusätzliche Arbeit, die Sorge und all unsere zusätzliche Sorgfalt, die von der realen Möglichkeit des Scheiterns getragen wird, diese Dinge machen, die Andrea und mich zu besseren Eltern machen. Wir sind keine großartigen Eltern, aber uns geht es gut. Und wir sind besser, als wenn NF kein Faktor gewesen wäre. Und wir sind nicht nur bessere Eltern für Jake, sondern für alle vier unserer Kinder, denn die Dinge, die wir während der Arbeit mit Jake herausfinden, können wir anwenden, während wir mit unseren Mädchen arbeiten.

Dieses Konzept erstreckt sich über die Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen hinaus bis in unsere Gemeinden. Die Planung von Parks, Geschäften und Nachbarschaften für Menschen mit einer Vielzahl von Fähigkeiten und Behinderungen erfordert zusätzliche Arbeit. Es macht auch bessere Gemeinden. Es macht auch bessere Bürger. Je mehr Möglichkeiten es Menschen gibt, mit Menschen zu interagieren, die andersartigen, aber nicht weniger realen Kämpfen gegenüberstehen, desto mehr bauen wir Mitgefühl und Verständnis auf. Das ist eine sehr gute Sache, aber ich denke, es macht etwas noch cooleres: es inspiriert. Leute zu sehen, die arbeiten und opfern müssen, um das Leben zu haben, das sie wollen, die bereit sind, hart an Dingen zu arbeiten, die für viele Menschen einfach sind - das erinnert den Rest von uns an die einfache Tatsache, dass das Bauen des Lebens, das Sie wollen, Arbeit erfordert. Ihre Entschlossenheit inspiriert uns, zu den Leben zu gehen, die wir haben wollen. Es erinnert uns daran, dass es ein Ausweg ist, mit einem Leben voller Komfort zufrieden zu sein. Die Leute, die wir am meisten bewundern, haben keine großen Dinge vollbracht, indem sie sie in die Neutralität gebracht haben, sobald es ihnen bequem wurde.

Also, obwohl ich nicht gewählt hätte, dass Jake NF hat, weil es eine Menge Schwierigkeiten für ihn schafft, bin ich dankbar für Jake genauso wie er ist und ich würde ihn nicht gegen irgendjemanden oder irgendjemanden eintauschen. Ich bin auch dankbar für die Art und Weise, wie NF unsere Familie geprägt hat. Ich mache mir immer noch Sorgen darüber, was die Zukunft für Jake bereithält, aber für heute sind wir solide und ich bin dankbar.

Ich bin dankbar für die Liebe und die ständige Unterstützung unserer Familie, Nachbarn und Freunde. Wir haben viele Leute, die uns lieben. Wir haben auch Leute, die uns nicht einmal kennen, die daran arbeiten, eine Heilung für den Zustand unseres Sohnes zu finden. Wir sind nicht alleine. Die Leute der Kinder-Tumorstiftung haben einige erstaunlich spaßige und kreative Wege entwickelt, um die Erforschung von NF zu finanzieren. Manchmal laufen sie Marathons. Manchmal fahren sie einen Porsche um die Strecke in Daytona. Und manchmal rennen sie in Unterwäsche durch die Stadt. Aber es ist alles für den gleichen Zweck: Geld zu sammeln, um Forschung für Behandlungen zu finanzieren und eines Tages für eine Heilung.

Also Jake hat Neurofibromatose. Und je älter er wird, desto schwieriger wird es, die Grenze zwischen dem Jungen und dem Zustand zu ziehen. Dies ist nicht, weil NF ihn definiert; es tut es nicht. Jake hat viel mehr zu bieten als NF, was gut zu erinnern ist, weil es definitionsgemäß bedeutet, dass Jake größer ist als NF. Aber der tägliche Kampf, den er mit NF hat, prägt eindeutig die Person, die er ist.

Wir beschreiben Menschen oft nach den Dingen, die sie erreicht haben oder nach den Dingen, die sie überwunden haben: "Hochschulabsolvent", "Kriegsveteran", "Krebsüberlebender", "Mutter". Jake hat NF und mit der Zeit unsere Familie wird die zusätzliche Arbeit leisten, die NF benötigt. Und deshalb werden wir stärker, engagierter und näher als wir ohne NF geworden wären. Hoffentlich kann unser Kampf mit NF ein Gentleman sein.Ob es das ist oder nicht, wir werden sicher etwas Haut verlieren, aber wir werden in Ordnung sein. Und außerdem sind es die harten Kämpfe, die dich zu dem machen, was du bist.

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