Familie schafft Bewusstsein und ergreift Maßnahmen während des nationalen Herzmonats

Von Alexandra Pastore

Zu Ehren des National Heart Month sprach ich mit Nicole Mogil, Mitbegründerin von Gavins Got Heart, die den Prozess des Lernens, wie man einem Kind mit angeborenen Herzfehlern (CHD) helfen kann, für Familien weniger überwältigend macht. Eine KHK bedeutet, dass ein Kind mit einem abnorm strukturierten Herzen und / oder großen Gefäßen zur Welt kommt; CHDs sind der Geburtsfehler Nummer Eins in den USA. Eines von 110 Babys wird mit KHK geboren und ein Drittel dieser Kinder benötigt lebensrettende Behandlung in ihrem ersten Lebensjahr, laut The Children's Heart Foundation.

Mogil begann die Organisation, nachdem ihr Sohn Gavin, jetzt 3 Jahre alt, mit drei Defekten diagnostiziert wurde: doppelter Ausgang der rechten Kammer mit Transposition der großen Arterien, Coarctation des Aortenbogens und eines ventrikulären Septumdefekts in utero. Nach sechseinhalb Wochen auf der neonatologischen Intensivstation und zwei großen Operationen konnte Gavin endlich nach Hause kommen. »Er hatte Besuche von Hauskrankenschwestern und fing schließlich an, normale Babysachen zu machen«, sagte Mogil. "Als wir in der Lage waren, unsere Angst und Nervosität zu überwinden und es wirklich genossen, Eltern zu sein, entschieden wir uns, dass wir Eltern, die diese schwierige Reise durchmachen, wirklich helfen wollen." Ich fragte sie mehr nach Gavins Gotem Herzen nur das.

Gavin's Got Heart bietet finanzielle Unterstützung für Familien von Kindern mit KHK. Was hat dich dazu gebracht, auf diese Weise zu helfen?

Mogil: Als wir im Wartezimmer des Columbia Presbyterian Hospital in New York City waren, hörten wir Familien am Telefon mit Versicherungsgesellschaften, die darüber diskutierten, wie man für Einkommensverluste und Reisen bezahlen kann. Da sich das Krankenhaus auf Herzfehler spezialisiert hat, werden viele Herzchirurgen von Familien auf der ganzen Welt aufgesucht. Es war schwierig zu sehen, dass sich Familien um Hotels, Mautgebühren und Parkplätze sorgten, zusätzlich zu dem Stress, ein Baby auf der neonatologischen Intensivstation mit Herzproblemen zu haben. Mein Mann und ich sagten, dass wir gerne helfen würden, wenn wir eines dieser Dinge für sie loswerden könnten.

Einige Familien haben das Geld auf Versicherungsabzugsgelder gerichtet. Einem Vater wurde von der Arbeit kein bezahlter Urlaub angeboten, deshalb verwendete er die Spende, um die täglichen Ausgaben zu decken, damit er bei seinem Sohn im Krankenhaus bleiben konnte. Eine andere Familie nutzte sie für ihre Reisekosten.

Weist das Krankenhaus Familien an Sie oder suchen sie selbst Hilfe?

Mogil: Beide. Wir arbeiten mit Sozialarbeitern im Krankenhaus zusammen, die Familien zu uns verweisen konnten, aber Familien können uns auch kontaktieren und Anfragen für finanzielle Unterstützung auf unserer Website stellen.

Arbeiten Sie auf andere Weise mit Krankenhäusern zusammen?

Mogli: Wir arbeiten mit dem South Side Hospital in Long Island, NY, am BEAT-Programm. Sein Ziel ist es, Mitglieder der Gemeinschaft zu überprüfen, um nicht diagnostizierte KHK zu erkennen, und wir finanzieren die Vorführungen. Viele Familien erfahren möglicherweise nicht, dass ihr Kind eine CHD hat, bis sie auf einem Sportplatz kollabiert. Dies dient zur Diagnose dieser unentdeckten Defekte.

Hatten Sie vor Gavins Diagnose etwas über angeborene Herzfehler gewusst?

Mogil: Es war eine echte Lernerfahrung, vergleichbar mit einem Intensivkurs in der medizinischen Fakultät. All diese Runden und Verabredungen mit diesen Ärzten, Sie sind der einzige und stärkste Fürsprecher Ihres Kindes. Sie haben wirklich keine andere Wahl, als sich schnell zu diesem Thema zu erziehen.

Wie hast du gelernt, was mit Gavins Herz los war?

Mogil: Bei den 20-wöchigen Anatomiescans müssen Ultraschalltechniker die vier Herzkammern und Gavin findenhat vier Kammern. Unser Techniker ging weiter und überprüfte, was das heißt Abfluss Spuren, und wenn sie das nicht tat, was sie nicht tun musste, hätten wir keine Ahnung gehabt. Wir hätten ihn wahrscheinlich zu Hause ohnmächtig werden sehen und Probleme beim Essen gehabt. Wir hätten unsere Reise von dort aus begonnen.

Wusstest du, dass du nach zusätzlichen Tests fragen musst?

Mogil: ichnicht wissen zu fragen. Und es ist lustig, denn heute stelle ich auf unserer Facebook-Seite eine Liste mit Fragen, die du bei deiner Anatomieprüfung stellen kannst. Es gibt Fragen, die Sie proaktiv stellen können, um sicherzustellen, dass der Techniker es betrachtetalleAspekte des Herzens nicht nur die vier Kammern. Viele Male vertrauen wir blind den medizinischen Fachkräften.

Gibt es irgendetwas, was du Familien erzählen würdest, die gerade jetzt durchmachen?

Mogil: Unser größter Rat an alle ist positiv zu bleiben. Wir fühlten uns wie die ganze Reise war eine Achterbahn. Es wird Tiefen geben. Wir sind sehr glücklich, dass wir Gavin nach Hause bringen konnten. Leider ist es nicht immer das Endergebnis. Nur die Hoffnung zu behalten ist wichtig. Wir genießen jede Minute mit Gavin und Sie wissen nicht, was morgen bringt, aber Sie können sich darüber keine Sorgen machen, Sie können es einfach heute genießen.

Alexandra Pastore ist Praktikantin im Eltern-Magazin.

Bild von Herz über Shutterstock

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