Parenting mit Multipler Sklerose

Eine zweifache Mutter mit MS führt uns durch einen Tag in ihrem unberechenbaren Leben.

Von Kara Corridan vom Parents Magazine

Amy Postle

Hier ist einer von The Obvious Files: Elternschaft ist schwer. Aber für einige Mütter und Väter sind die Herausforderungen unerbittlicher. Alleinerziehende fallen in diese Kategorie. Auch Mütter und Väter, deren Kinder besondere Bedürfnisse haben. Und eine Gruppe, von der wir nicht viel hören: Eltern, die selbst eine Behinderung haben. Es gibt mehr als 4 Millionen von ihnen, nach einer Studie an der University of California, San Francisco.

Verena Cristofaro-Frydberg (36), Mutter von zwei Kindern im Alter von 5 und 6 Jahren, wurde im Alter von 21 Jahren an Multipler Sklerose (MS) erkrankt. Die meisten Menschen mit MS erleben ihre ersten Symptome im Alter zwischen 20 und 40. Die Ursache von MS ist unbekannt, aber es treibt das Immunsystem dazu, Teile des Gehirns und des Rückenmarks zu schädigen und Nervensignale zwischen dem Gehirn und verschiedenen Teilen davon zu stören der Körper. Als Folge können Menschen mit MS Sehstörungen, Gehstörungen, Muskelsteifheit, Schwindel, Taubheitsgefühl, Blasen- und Darmprobleme und Schmerzen haben. Viele mit MS gehen nicht diagnostiziert, so dass ihre Prävalenz schwer zu bestimmen ist. Nach Angaben der National MS Society sollen davon mehr als 400.000 Menschen in den USA betroffen sein.

Verena, die in New City, New York lebt, hat schubförmig remittierende MS, die häufigste Form der Krankheit. Ihre Symptome waren bis zur ersten Schwangerschaft mit ihrer Tochter Olivia im Jahr 2007 fast nicht existent. Sie hatte Knirschen an den Fußsohlen und konnte an einem Punkt nicht gehen, weil ihr Knöchel immer wieder nachgab. Während der Geburt, nach einer Epiduralanästhesie, wurde ihr rechtes Bein völlig taub, aber dann normalisierte sie sich wieder. Im Jahr 2009, als sie mit ihrem Sohn Stephen in Wehen war, verließ sie erneut eine Epiduralanästhesie - diesmal dauerhaft.

Ihre MS-Symptome haben sich seitdem verschlimmert, aber sie bemüht sich, sich auf das zu konzentrieren, was sie tun kann. Verena verwebt ihren Hintergrund in der Unterhaltungs-, Mode- und Schönheitsindustrie und gründete eine gemeinnützige Organisation namens Makeover Your MS, die sich der Aufgabe widmet, Frauen durch Programme zu stärken, die das Selbstwertgefühl steigern und ihre Lebensqualität verbessern. "Ich lasse mich nicht von der Sache abbringen", erklärt Verena, die kürzlich geschieden wurde. "Manchmal habe ich einen" Wehe-ist-mich "-Moment, aber dann bin ich wie" Hey, halte es in Bewegung. "" Sie hat mir freundlicherweise erlaubt, mit ihr zu gehen, was als "typischer" Tag gilt.

6.30 vormittags.

Verena wacht auf und greift nach ihrem Pillenorganisator. Sie streckt sich und benutzt ein Muskelmassagegerät, um ihre Gelenke aufzuwärmen, bevor sie aufsteht. "Ich kann nicht einfach aus dem Bett springen", sagt sie. Was passiert, wenn eines ihrer Kinder in der Nacht zu ihr ruft? "Ich brauche eine Weile, um dorthin zu kommen, weil ich aufpassen muss, nicht zu fallen", erklärt sie.

7:00 Uhr vormittags.

Das Au-pair der Familie beginnt ihren Arbeitstag und betritt Verenas helles, geräumiges Schlafzimmer. Kinderbetreuung ist ein Muss: "Wenn mein Sohn aus der Tür rennt, kann ich ihn physisch nicht verfolgen", sagt sie. "Er ist einmal aus dem Fenster geklettert - Gott sei Dank war er im Keller. Aber deshalb möchte ich ein Haus auf einer Ebene."

Energie und Bewegung zu bewahren ist ein Thema in Verenas Leben. Das ist der Grund, warum sie in jedem der drei Badezimmer in ihrem Haus Zahnbürsten, Zahnpasta und Zahnseide hat. Und warum macht sie ihre Kinderbetten mit drei Schichten Matratzenauflagen und Laken. "Auf diese Weise, wenn ein Kind kotzt oder das Bett nass macht, mache ich es nicht neu - ich muss nur ein Bettlaken und eine Matratzenauflage abziehen."

Sie erinnert sich, als ihre Symptome begannen, ihr Leben zu übernehmen. Es war, als ihre Mutter einen Schlaganfall hatte, nachdem Stephen geboren wurde. "Ich flog hin und zurück nach Michigan, um sie zu sehen, ich hatte ein Baby und einen 1-Jährigen, und ich war so gestresst." Um diese Zeit verlor Verena alle Kernkräfte.

Ihre Scheidung war eine weitere zermürbende Erfahrung, aber sie hält den Stress für einen Weckruf, um sich auf sich selbst zu konzentrieren und ihre Symptome nicht schlimmer werden zu lassen. Sie ging zwei oder drei Mal pro Woche zu Pilates. "Zuerst war mein Fuß so steif, dass ich ihn nicht bewegen konnte. Er war wie ein Ziegelstein", sagt sie. Pause. "Als ich jünger war, war ich so athletisch - Cheerleading, alles ... ich war es so schnell. "Ihre Stimme klingt ab.

9:00 morgens.

Wir stapeln uns ins Auto. Verena lagert sie mit den Dingen, die sie den ganzen Tag benutzt, einschließlich Babytücher, Strohhalme (Handschwäche kann es schwer machen, eine Tasse oder Flasche zu heben), eine Rolle Plastikwindel Müllsäcke, um das Auto sauber zu halten, und einen riesigen Behälter von Nüssen.

9:23 Uhr

In der Schule von Olivia und Stephen angekommen, bittet Verena ihr Au-Pair-Mädchen, die Kinder hereinzubringen, weil es zu lange dauert, bis sie in die Klassenzimmer kommt. Heute wird Stephen ein neues Nachmittagsprogramm beginnen, in dem er für die Probleme, die er in letzter Zeit hatte, Hilfe bekommen wird, was zum großen Teil auf die Scheidung seiner Eltern zurückzuführen ist. "Er bekommt Hilfe für seine Aufmerksamkeitsprobleme", erklärt Verena. "Das emotionale Zeug ist besser geworden, jetzt, da alle Übergänge zu Hause für einen Moment gestoppt haben."

9:33 Uhr

Wir sind bei Dunkin 'Donuts. "Ich benutze eine Durchfahrt, wo immer ich kann", sagt Verena. "Ich versuche, mit einer Tasse Kaffee zu gehen, ist nicht schön."

10:05 Uhr

Wir navigieren langsam durch die engen Gassen von Back to Earth, einem kleinen Naturkostladen; Verena trifft ihre Auswahl. Sie bestellt so viel Produkte online wie sie von Peapod kann, aber sie verlässt sich auch auf vorgefertigte und verpackte Lebensmittel von diesem lokalen Markt. An der Kasse sieht Verena der Kassiererin die Taschen packen. Bevor sie sie in ihren Einkaufswagen lädt, entfernt sie einige der Gegenstände aus der ersten Tasche. "Zu schwer?" fragt der Kassierer, vielleicht nicht bewusst, dass Verena eingeschränkt ist. "Ein bisschen", gibt Verena zu."Okay, ich nehme ein paar Sachen raus", antwortet der Kassierer freundlich. Verena kümmert sich um eine Tasche, während sich die Kassiererin um die andere kümmert.

Wenn ich den Laden verlasse, frage ich mich, ob ihre Kinder über ihren Zustand sprechen. "Sie werden fragen:" Mama, wann wird dein Bein besser? "Wann kannst du rennen?", Sagt Verena. "Manchmal werden sie traurig, aber sie wissen, dass Mutti langsam werden muss."

Während die durchschnittliche Person eine Chance von 1 zu 750 hat, MS zu entwickeln, ist Olivias und Stephens Risiko 1 zu 40. "Es macht mir wirklich Angst", gibt Verena zu. "Manchmal wacht mein Sohn auf, er habe" eiskalte Füße "und ich habe solche Angst", sagt Verena, weil Taubheit in ihren eigenen Füßen den Beginn ihres eigenen Niedergangs signalisiert hat. "Aber ich kann nichts tun, um meine Kinder daran zu hindern, an MS zu erkranken. Ich kann ihnen keine Medikamente geben oder bestimmte Vitamine vermehren - wir wissen nicht, ob das funktioniert. Und Sorgen machen nicht die Zukunft, all das Das ruiniert die Gegenwart. "

11:00 Uhr.

Verena hat einen Arzttermin. Sie öffnet den Kofferraum, um ihren Stock zu holen. "Ich will es nie benutzen - aber es lässt die Leute wissen, dass etwas nicht stimmt." Was ihre Meinung änderte, war, die Geschichte von einer Freundin mit MS zu hören, die eine professionelle Veranstaltung ohne ihren Stock besuchte; Leute nahmen an, dass sie so betrunken war, dass sie betrunken war.

Also benutzt Verena ihren Stock, wenn auch so selten wie möglich. "Es ist nervig. Ich muss es auf meiner stärkeren Seite benutzen, aber dann muss ich meine Tasche auf meiner schwächeren Seite halten, obwohl ich sie nicht wirklich fassen kann. Ich brauche noch eine Hand." Um ihre Hand zu befreien, um einen Stock zu halten, trägt sie ein Armband, das Bargeld, Kreditkarten, ihre Lizenz und Schlüssel enthält.

Während sie auf den Arzt wartet, erzählt sie ihre Medikamente. Täglich nimmt sie Tabletten, um Muskelkrämpfe zu lindern, die Koordination zu koordinieren, Angstzustände nach der Scheidung zu lindern und der durch alle Medikamente verursachten Verstopfung entgegenzuwirken. Einmal im Monat bekommt sie eine intravenöse Infusion eines Medikaments, das die Verschlechterung der Symptome verlangsamen und die Anzahl der Rückfälle verringern kann.

Weil sie "ständig erschöpft ist", nimmt sie auch Adderall, am häufigsten von Menschen mit ADHS verwendet, um ihre Müdigkeit zu bekämpfen. Dies wirft die Frage auf: Wie um alles in der Welt hat sie mit der neuen Mutterschaft zu tun? Zwei Worte: Schlaftraining. Auf wundersame Weise nahmen beide ihre Kinder wunderbar an; Stephen schlief 12 Stunden nach 6 Wochen. "Sie haben nie in ihrer Krippe geweint. Sie haben gelernt, sich selbst zu unterhalten."

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Aber als Olivia 16 Monate alt war, wurde Verena klar, dass etwas nicht stimmte; ihre Tochter hatte unter anderem eine Redeverzögerung und Probleme beim Übergang. Olivia wurde seither mit einer leichten Form von Autismus-Spektrum-Störung sowie ADHS diagnostiziert. "Wir haben einen sehr strukturierten Tag für sie", erklärt Verena. "Alles muss mit einer zweiminütigen Warnung kommen."

Frühe Anzeichen von Autismus

12:40 Uhr

Es ist Zeit für Verenas private Pilates-Sitzung, anstelle der traditionellen Physiotherapie. "Das Gefühl meiner Hand ist blockiert", erzählt Verena ihrem Lehrer, Shantih. Während sie sich während einer Reihe von Bewegungen kämpft, murmelt sie: "Ich bin kein guter Schüler." Shantih schüttelt den Kopf: "Verena ist eine groß Schüler. Sie ist so hart auf sich selbst. "

2:03 Uhr

Wir sind auf dem Parkplatz der Kinderschule, um Olivia zu treffen. Wir warten auf einen älteren Mann, der zu einem Behindertenparkplatz fährt, um wegzufahren. Es gibt nur einen solchen Ort, und das Grundstück ist mit Eis bedeckt und mit Bergen von aufgeschaufeltem Schnee gefüllt. "Wenn es wirklich kalt ist, kann ich mein Knie nicht beugen. Ich sitze seit 15 Minuten im Auto, während ich mit dem Bein zur Türe gehe und nur darauf warte, es zu beugen", sagt sie. "Ich bekomme dreckige Blicke, wenn ich nicht aus dem Auto steige. Jemand kam einmal herauf und sagte, 'Das ist nett: Bringe deinen Kindern bei, den Behindertenplatz zu nehmen' - und dann sah er, dass ich meinen Stock bekam."

Endlich haben wir geparkt. Verena geht zu dem etwa 50 Fuß entfernten Gebäude, meldet sich an und klettert die zwei Treppen zum Büro des Schulleiters hinauf. Sie wählt die Treppe, weil der Aufzug viel weiter weg ist. "Viele Orte, die für Behinderte zugänglich sind, sind gut für Rollstühle, aber nicht für Menschen, die Schwierigkeiten beim Gehen haben", bemerkt sie. "Deshalb werde ich ermüdet - es dauert so lange, alles zu tun."

15:00 Uhr

Ihre Sitzung endet, und ihre Kinder werden früh entlassen. "Mama!" Olivia ruft freudig und rennt den Flur entlang, alles gebündelt, während Stephen ihm folgt. Vorsichtig ging Verena mit ihrem Stock den Flur entlang und sagte leise: "Ich werde fallen." Ihre rechte Seite kippt in die Wand und sie rutscht herunter und landet auf dem Boden. "Mama! Geht es dir gut?" Fragt Olivia erschrocken. Stephen ist still wie zwei Lehrer und ich helfe Verena, auf die Knie zu kommen. "Mir geht es gut", beharrt sie und steht langsam auf. "Ich bin über meinen Fuß gestolpert."

"Sie wollen keinen Rollator benutzen?" fragt einen der Lehrer sanft.

"Und bist du sicher, dass du statt des Aufzugs die Treppe nehmen willst?" der andere Lehrer wundert sich.

"Es ist eigentlich einfacher für mich, die Treppe hinunter zu gehen als zum Aufzug zu gehen", sagt Verena. "Es ist zu weit."

Einmal im Auto, schüttelt sie den Kopf. "Sie wollen helfen. Sie verstehen einfach nicht, dass ich mich tatsächlich entscheide, die Treppe zu nehmen, und werde es so lange tun, wie es mir möglich ist."

15:52 Uhr

Zurück im Haus ertönt ein Timer. "iPads aus!" Verena ruft an. Olivia geht ihre Schularbeiten am Esstisch durch, wo Verena schließlich den Salat isst, den sie bei Back to Earth zum Mittagessen gekauft hat.

16:45 Uhr

Verena geht zu einem Schlichtungs-Vermittlungstreffen in ihrer Anwaltskanzlei. Es dauert drei Stunden, viel länger als erwartet.

9.00.

Das Au Pair hat die Kinder ins Bett gebracht; Verena gibt gute Nacht Küsse und Köpfe in ihr Zimmer für die Nacht.

Verena und ich sprechen die nächste Woche. Sie erzählt mir, dass sie zur Hochzeit eines Freundes ging, wo sie als Maskenbildnerin diente. Weil es so schwierig wurde, im Resort herumzulaufen, mietete sie einen Rollstuhl. "Es hat die Dinge so viel einfacher gemacht", berichtet sie, obwohl es nicht gerade lustig war, wenn ein Gast fragte, ob sie die Mutter der Braut sei. "Die Braut ist in meinem Alter! Aber die Leute nehmen manchmal an, dass wenn man behindert ist, man alt ist. Man muss einen Sinn für Humor haben."

Sie versucht auch, Mitgefühl zu haben. "Ich erinnere mich, wie ich Leute in der Mall auf ihren Rollern fahren sah, aber dann in einem Geschäft ankam und hineinging. Ich würde denken: Sie sind so faul. Sie können laufen! Sie sollten gehen", erinnert sich Verena. "Jetzt verstehe ich. Sie fahren einen Roller, denn wenn sie dort ankommen, wo sie hingehen, sind sie erschöpft. Es braucht auch viel mentale Anstrengung. Du denkst:" Schaut man mich an? "Oh mein Gott Gott, ich werde fallen. Es beweist nur, dass Sie keine Ahnung haben, was jemand durchmacht. Du weißt es wirklich nicht. "

Wie man Eltern mit einer Behinderung hilft

Fragen Sie, was Sie tun können, schlägt die Psychologin Rosalind Kalb vor, Vizepräsidentin für klinische Versorgung der National MS Society. Ein aufrichtiger "Ich hoffe, du wirst mich wissen lassen, wenn es irgendeinen Weg gibt, wie ich dir helfen kann" ist ein guter Anfang; Von dort können Sie gezieltere Hilfe anbieten. Dr. Kalb empfiehlt Angebote, die einen Gegenstand von der Aufgabenliste eines Elternteils entfernen, wie zum Beispiel:

  • "Ich gehe in den Laden. Kann ich ein paar Sachen für dich holen?"
  • "Ich liebe es, Kinder zu haben, weil es mir hilft. Willst du, dass ich die Kinder ein bisschen mitnehme, damit du ein Nickerchen machen kannst?"
  • "Ich weiß, dass wir alle auf der Buchmesse helfen sollen. Wenn du nicht dazu in der Lage bist, möchtest du, dass ich deine Schicht nehme?"
  • "Ich mache dieses Wochenende Kasserollen. Ist es in Ordnung, wenn ich eins absetze, um dir ein bisschen Arbeit zu ersparen?"

Ursprünglich in der März 2015 Ausgabe von veröffentlicht Eltern Zeitschrift.

Schau das Video: Living with Multiple Sclerosis: Part 2

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