Für ein Kind mit Leukämie sorgen

Von Kara Corridan

Wir machen weiterhin aufmerksam auf den Monat "Childhood Cancer Awareness" mit einer anderen Geschichte von einem betroffenen Elternteil. (Letzte Woche hatten wir einen Beitrag von Stefani Healey, der Mutter von Brooke, die letzten September an einer seltenen Form von Hirntumor gestorben ist.) Dieser Beitrag kommt von Deborah Schwartz, deren Sohn Eli derzeit wegen Leukämie behandelt wird. Wir freuen uns, dass Eli sich gut fühlt und gerade erst in die zweite Klasse gestartet ist, obwohl er bis zum Sommer 2016 zweimal im Monat behandelt wird.

Es war der 8. Februar 2013, aber es fühlt sich an wie gestern. Ich verließ den Supermarkt um 10:30 Uhr, als ein Anruf von der Schule meines Sohnes kam. Es schneite schon stark, als ich in mein Auto stieg; Der Nordosten war auf einen Schneesturm gespannt.

Die Schulkrankenschwester rief mich an, um zu erfahren, dass der Sportlehrer meines 5-jährigen Sohnes Eli bemerkte, dass sein Nacken ziemlich geschwollen war und dass ich ihn holen und sofort zu seinem Arzt bringen sollte. Ich fuhr direkt zur Schule mit einem Auto voller Essen und Snacks, um das Haus für das zu lagern, was ich für ein paar spaßige Tage hielt, im Schnee zu spielen und drinnen zu hängen.

Als ich zur Schule kam, stellte ich fest, dass Eli etwas unsicher über die Sorge war, die er von der Schulkrankenschwester spürte. Mein Herz begann zu rasen. Sein Hals sah aus wie der eines Linebackers. Wie konnte ich es nicht bemerkt haben? Ich rief meine Tochter ins Schulbüro und rief auf dem Weg zu unserem Kinderarzt an.

Da der Schnee draußen schwerer wurde, war das Büro des Arztes ruhig. Wir gingen sofort in ein Zimmer und in den Arzt. Sie schaute, fühlte seinen Nacken, machte einen Streptest, fragte Eli wie er sich fühlte und verließ den Raum für eine Minute. Sie kam mit dem Oberarzt in der Praxis zurück, was nie ein gutes Zeichen ist. Der Oberarzt untersuchte Eli und ein ernsthafter Blick wusch sich über ihr Gesicht. Ich begann die Panik zu spüren.

Die Ärzte fragten mich, ob ich bitte mit ihnen in den anderen Raum kommen könnte, da die Kinder eine Minute lang warteten. Sie dachte, es könnte Krebs sein. "Entschuldigung, aber was hast du gesagt?" Ein Frösteln ging durch meinen Körper. Sie riefen für uns nach Yale-New Haven Hospital und sagten ihnen, sie sollten uns innerhalb weniger Stunden erwarten. Ich war benommen, machte die Bewegungen durch, ich hatte keine Ahnung, was los war, aber wir gingen weg.

Ich schüttelte und weinte und versuchte, mich für ein paar Minuten zusammenzureißen, weil ich dachte, dass nichts davon einen Sinn ergab, ich war gerade im Supermarkt. Ich sammelte die Kinder und rief meinen Mann, der in Vermont war, schon im Schneesturm fest. Ich rief meine Eltern an, die sofort in ihr Auto stiegen. Ich ging nach Hause und ließ meine Tochter bei meinen Nachbarn fallen, Tränen strömten aus mir heraus. "Kannst du ihr bitte zusehen, während meine Eltern unterwegs sind?"

Ich packte Eli und mich selbst ein und ging wieder auf die Straße. Mit dem Schneesturm in voller Kraft bewegten sich die Straßen, aber es war langsam und alles, was ich wollte, war dort zu sein, es war, als ob die Zeit stehen geblieben wäre. Ich schaute in meinen Rückspiegel und sah Elis ungewöhnlich geschwollenen Hals. Ich weiß einfach nicht, wie ich es nicht bemerkt habe - mein eigenes Kind, direkt vor mir, jeden Tag. Wie kann ich es nicht gesehen haben?

Wir fuhren in die ER der Kinder - sie erwarteten uns. Der erste Arzt kam, um nach Eli zu sehen. Unsicher, wohin das alles führen würde, wir waren beide nervös und es zeigte sich. Mein Herz brach, als er von freundlichen, aber unbekannten Gesichtern gestochen und gestupst wurde. Sie begannen eine intravenöse Infusion, so dass, wenn sie wieder Blut von ihm nehmen mussten, er bereits Zugang hatte. Er war so mutig wie er sein konnte, als er in eine Welt des Unbekannten eintrat, er mochte nicht, wie es sich anfühlte und ich auch nicht.

Während wir auf Ergebnisse der Röntgen- und Computertomographie warteten, kam endlich mein Vater, Radiologe, an. Abgesehen von seiner emotionalen Unterstützung half es, ihn dort zu haben, um den medizinischen Vortrag zu verstehen.

Eli hatte ein Lymphom, aber das war erst der Anfang. Der nächste Schritt wäre ein Verfahren, um seine Lymphknoten zu beurteilen und festzustellen, ob die endgültige Diagnose Leukämie und nicht Lymphom wäre. Der Schneesturm war in voller Kraft und wir mussten ein paar Tage warten, um die Antworten zu bekommen, die wir so dringend benötigten.

In dieser Nacht wurden wir ins Krankenhaus eingeliefert. Während Eli im Bett war, ging ich im Nebel durch die Gänge. Sie waren ein unbekanntes Labyrinth aus Farben und Türen; die Gesichter, Geräusche und Gerüche waren ungewohnt. Wie sind wir hierher gekommen? Wir sollten zuhause in unseren eigenen Betten friedlich schlafen. Aber wir waren es nicht und würden es auch nicht lange tun.

Die nächsten Tage der Runden mit Ärzten, Stipendiaten, Bewohnern, Krankenschwestern, Sozialarbeiter und Kinderbetreuung waren verschwommen. Ich habe kaum geschlafen oder gegessen. Ich setzte mich um zwei Uhr nachts auf den Flur und weinte. Ich rief enge Freunde und Familie an und begann, sie mit dem Wenigen, das wir kannten, zu füllen.

Wir konnten endlich für ein paar Tage nach Hause gehen, um wieder umzukehren, als wir herausfanden, dass es sich tatsächlich um Leukämie handelte, die offiziell als T-Zell Akute Lymphoblastische Leukämie bezeichnet wurde und in 37% von Elis Knochenmark vorkam.

Als Eltern hatte ich immer das Gefühl, dass es meine Aufgabe war, meine Kinder zu beschützen, und wenn wir auf sie aufpassen, auf sie aufpassen, ihnen beibringen, gute Menschen zu sein, würde es einfach funktionieren. Krebs war nicht im Plan (nicht dass es jemals ist). Ich war mir nicht sicher, ob ich stark genug war, um nicht nur für mich selbst, sondern auch für Eli und meine Familie damit fertig zu werden.

Wir nahmen unseren Platz am Anfang der Behandlung ein, die eine Chemotherapie, sechs bis acht Monate aktive Behandlung mit zweiwöchigen Besuchen, gefolgt von zwei bis drei Jahren Wartung und zweimal monatlich Behandlungen und Vorsorgeuntersuchungen umfasste.

Jeder mit einem geliebten Menschen, der Chemo durchgemacht hat, weiß, dass es einfach schrecklich ist. Eli ging durch zahlreiche zusätzliche Prozeduren, die ihn einschließen, einen Hafen, oder "Knopf" zu erhalten, der für die nächsten Jahre in seinem Körper bleiben wird.Die Ärzte gingen die Liste der Nebenwirkungen durch, und die Erfahrung erwies sich in den meisten Fällen als so schrecklich, wie sie es warnten.

Wir blieben 10 Tage im Krankenhaus, um alles zu beginnen. Ich wollte ihm den Schmerz ersparen, aber ich wünschte auch, dass alles schneller gehen würde, um zu wissen, dass er weiter von der Krankheit entfernt war und näher daran war, wieder ein normales Leben zu führen, was auch immer das bedeutet.

Ich würde seine Seite nicht so verlassen, wie die Leute versuchten, mich zu erreichen. Ich ging in den späten Nachtstunden durch die Hallen und machte mir Sorgen darüber, was das alles für ihn und für uns alle bedeutete.

Und so begannen unsere Reisen nach Yale. Eine 45-minütige Fahrt, die sich quälend anfühlte. Eli hasste es zu gehen und war erschrocken, als sie auf seinen Knopf zugreifen mussten. Er schrie und weinte. Er hat sich viel übergeben. Ich habe überall Handtücher und Tücher aufbewahrt. Er war müde. Wir waren alle müde. Die Ärzte versuchten seine Übelkeit mit mehr Drogen zu bewältigen. Die Namen der Medikamente, die ich im ersten Monat gelernt habe, ließen meinen Kopf durchdrehen: Peg Asparaginase, Vincristin, Bactrim, Zofran, und die Liste geht weiter.

Nach dem ersten Monat der Induktion testeten sie Eli wieder Knochenmark. Dies würde den Verlauf der nächsten Behandlungsphase bestimmen. Die Medikamente haben ihren ersten großen Job gemacht und er wurde in die Kategorie mit niedrigem Risiko eingestuft und würde keine Knochenmarktransplantation oder Bestrahlung benötigen. Ich denke, es war das erste Mal, dass ich atmen konnte.

Ärzte schlugen vor, dass wir eine Studie für ein Medikament namens Methotrexat einreichen. Es war eine randomisierte Studie und Eli war in der Gruppe, in der er eine hohe Dosis des Medikaments bekommen würde, während er für vier Tage vier Tage lang stationär blieb.

Es gibt so viel zu tun und so viele Entscheidungen zu treffen. Ich hatte immer alles erforscht, was mit meinen Kindern zu tun hatte - ich schaute auf Lebensmitteletiketten, suchte nach Erinnerungen an Spielzeug -, aber hier bestimmte ich das Schicksal meines Kindes, ohne Informationen aus erster Hand und keine Möglichkeit, es zu wissen Ich traf die richtigen Entscheidungen. Wir hatten keine andere Wahl, als uns zu befreien und Trost in der unglaublichen Pflege eines der besten Krankenhäuser des Landes zu finden.

Die ersten paar Monate sind gelutscht. Es gibt keinen anderen Weg, es zu sagen. Es war Winter und wir waren viel drin. Er fühlte sich scheiße und es machte mich den ganzen Tag und die ganze Nacht traurig. Wenn er wach war, lag ich mit der Hand auf seinem Kopf neben ihm, denn das war das Einzige, was ihn tröstete. Als er schlief, sah ich ihn schlafen. Sicherstellen, dass er gut atmete und sich friedlich fühlte.

Nach den ersten paar Monaten begann Eli Kopfschmerzen zu bekommen und die Ärzte entschieden sich für eine MRT und dann eine MRV (für die Venen) und bemerkten ein kleines Blutgerinnsel in einer Vene in seinem Kopf. Anscheinend war es eine der möglichen Nebenwirkungen der Chemo. Von diesem Tag an musste ich lernen, wie man ihm zweimal am Tag Schüsse gab. Ich gab ihm ungefähr 550 Schüsse und es war immer ein Kampf. Seine Arme und Beine waren ständig schwarz und blau. Er verlor an Gewicht und nahm zu. Er wuchs 2 Zoll über das Jahr. Aber jeden Tag frage ich mich: "Wie ist das passiert und wie sind wir durch das hindurchgekommen, was wir bis jetzt durchgemacht haben?" Ich bin immer noch nicht ganz klar in der Antwort.

Normalerweise ein begeisterter Leser, konnte ich mich kaum auf etwas konzentrieren. Als ich nachts nicht schlafen konnte, habe ich alle Episoden von Wandlung zum Bösen, Unkraut, Orange ist das neue Schwarz, Heimat, und Kartenhaus. Es war der einzige Weg, dem ich entkommen konnte, was in meinem Kopf vorging. Ich trainierte nicht, ich esse nicht so gut wie ich sollte, ich kam nicht raus, ich konnte mich einfach nicht auf mich konzentrieren. Das ist wahrscheinlich nicht das, was ich hätte tun sollen, aber mein Kopf war nicht da.

Das einzige, was zählte, war Eli und seine große Schwester Charlie. Sie spürte auch die Auswirkungen davon. Sie war so mutig und stark wie sie sein konnte. Sie wusste, dass ihr Bruder krank und schwach war, aber sie sah auch, dass er viel Aufmerksamkeit bekam. Ich überschüttete sie mit so viel, wie ich geben konnte. Die Schulpsychologin entwickelte eine enge Beziehung zu ihr, die ihr einen sicheren Ort bot, um zu sprechen und ihre Gefühle auszulassen. Ich war dankbar, denn das Jonglieren und der Kampf mit all dem war überwältigend.

Vom ersten Tag an sammelten sich Freunde, Familie und die Gemeinde um uns. Enge Freunde starteten einen zweiwöchigen Essenszug und Lebensmitteleinkauf für uns. Jede Woche kamen Mahlzeiten und die Liebe kam in unser Haus. Es gab Wochen, in denen wir aus Angst vor Elis Immunsystem, das Keimen ausgesetzt war, nicht aus dem Haus gehen konnten.

Ein Text, ein Anruf, eine Umarmung, eine Tasse Kaffee, ein warmer Schal, eine Maniküre-Geschenkkarte, Blumen, um das Haus aufzuheitern, Essen, Legos (das seine neue Besessenheit wurde, im Haus eingesperrt zu werden), finanzielle Unterstützung, und einfach unglaubliche Liebe ist das, was mich durch diese Sache bringt. Mit allem, was groß und klein die Leute für uns taten, überwältigte mich die unglaubliche Freundlichkeit und Nachdenklichkeit. Leute, die uns nicht kannten, erschienen auf so viele Arten und tun es immer noch.

Die Intensität unseres Lebens wurde erhöht. Beziehungen wurden getestet. Mein Mann und ich haben den Druck gespürt, aber es gibt keine Zeit für ein Drama, wenn Sie versuchen, das Leben Ihres Kindes zu retten.

Zu Beginn dieser Reise stellte mich ein Freund in der Gemeinde einer Frau vor, deren Tochter Eli ähnlich war und auch in Yale war. Sie war in jeder Hinsicht für mich da. Ihr Mantra, das ich inzwischen angenommen habe, ist "Vorwärtsmarsch". Es gibt keinen anderen Weg. Es gibt keine Abkürzungen, keine schnellen Korrekturen.

Niemand stellt sich jemals vor, so etwas mit deinem Kind durchmachen zu müssen. Wir kehren jetzt zweimal monatlich nach Yale zurück. Es ist unsere neue Normalität geworden. Eli lässt die Ärzte ihn überprüfen, meistens jetzt mit einem Lächeln, da er weiß, dass es dort Spiele gibt, Bücher zur Auswahl und tolle Leute, mit denen man reden und mit denen man spielen kann.

Eli ist der tapferste Junge, den ich kenne, und ich beobachte ihn jeden Tag mit Verwunderung.Ich versuche, seine Führung zu übernehmen und so stark zu sein wie er ist. An manchen Tagen funktioniert es und an anderen nicht. Ich liebe es, ihn lächeln und lachen und sogar schreien und stampfen seine Füße. Er erinnert sich vielleicht nicht an all das, und das ist mehr als in Ordnung. Ich werde die Last tragen, mich daran zu erinnern, und eines Tages wird das auch okay sein.

Vormarsch.

Dieser Beitrag erschien ursprünglich auf WomenYouShouldKnow.net.

Bild: Stoppen Sie Kindheits-Krebszeichen über Shutterstock

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