"Ich weiß nicht warum, aber ich denke sie hat Krebs."

Lauren Hammersley wusste, dass ihre Tochter vor ihren Ärzten schwer krank war. Zu Ehren des Pediatric Cancer Awareness Month teilt sie den schrecklichen Kampf, der bis heute anhält.

Von Julia Edelstein

Hammersley-Familie Erinnern Sie sich an das erste Mal, als Sie das Wort Krebs hörten - das erste Mal, dass Sie seine Grausamkeit und Zufälligkeit und seine einzigartige Fähigkeit, eine Familie zu erschüttern, verstanden haben? Ich mache. Ich war fünf Jahre alt und saß auf der großen schwarzen Couch in meinem Wohnzimmer, und dieses Wort wurde benutzt, um eine Krankheit zu beschreiben, die das Gehirn meines zweijährigen Cousins ​​Jonathan, eines Babys, das ich liebte, verwüstete. Er starb einige Monate später.

Wenn es zu einem tragischen Verlust wie diesem einen Silberstreifen geben kann, ist es vielleicht folgendes: Ich war mir des Kinderkrebses bewusst - und der Dringlichkeit, mit der wir seine Forschung finanzieren müssen - mein ganzes Leben. Laut dem National Cancer Institute ist Krebs die häufigste Todesursache bei Kindern in der Kindheit in den Vereinigten Staaten. Bis sie 20 Jahre alt werden, wird 1 von 285 Kindern in den Vereinigten Staaten an Krebs erkranken. Das ist nicht eine kleine Zahl - aber so viele von uns ignorieren es, Krebs als eine Krankheit der älteren Menschen zu denken. Das Ergebnis: Weniger als 4 Prozent der Bundesmittel für die Krebsforschung in den USA sind für Kinderkrebs vorgesehen. Wir müssen mehr tun.

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Aber nimm mein Wort nicht dafür. Hören Sie der fünfköpfigen Mutter Lauren Hammersley, deren Tochter Hazel, 5, im April 2013 ein Neuroblastom im Stadium 3 (ein solider Tumorkrebs) diagnostiziert wurde und vor drei Wochen einen Rückfall erlitt. Ich habe Anfang der Woche mit Lauren aus Hazels Krankenzimmer gesprochen. Hier erzählt sie die Geschichte ihrer Familie, ihre Zusammenarbeit mit der St. Baldrick Foundation und wie Eltern Leser können sich dem Kampf anschließen und Familien wie ihres unterstützen.

Eltern: Erzähl uns von Hazels erster Diagnose.

LH: Sie war sehr, sehr krank. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Ich erinnere mich an den Tag, an dem ich sie zum Arzt gebracht habe, ich saß im Büro und ich sagte: "Ich weiß nicht warum, aber ich glaube, sie hat Krebs." Es muss mein Mutterinstinkt gewesen sein, denn wessen Verstand geht Dort? Der Arzt sagte: "Nein, nein. Es ist wahrscheinlich Blinddarmentzündung; Sie müssen sie sofort ins Krankenhaus bringen. Sie ist wirklich dehydriert. "Dann fanden sie den Tumor.

Eltern: Wie haben Sie und Ihr Ehemann ihre Behandlungen durchgemacht, während Sie mit Ihren anderen Kindern jongliert haben?

LH: In erster Linie würde ich sagen, dass wir durch die Gnade Gottes durchkommen konnten, was wir durchgemacht haben. Aber wir waren auch sehr glücklich und viele Familien sind nicht so glücklich wie wir. Stiftungen in unserer Gemeinde haben uns geholfen, ein Support-Team zu organisieren, und wir haben viele Freunde und Verwandte, die in der Nähe wohnen und in der Lage sind, sich auf den Weg zu machen. Familie und Freunde bringen Abendessen und Wäsche waschen und Hundehaufen packen. Die Menschen erkennen nicht, dass der Blutzoll annimmt. Es ist nicht nur ein Monat der Behandlung; es kann Jahre dauern. Es ist eine finanzielle Belastung und es ist auch eine emotionale Belastung. Hammersley Familie

Eltern: Wie war Hazels zweite Diagnose?

LH: Diesmal war es die Woche, bevor sie mit dem Kindergarten anfing und sie fühlte sich gut. Sie hatte einen tollen Sommer beim Schwimmen und Spielen und Reisen nach Disneyland. Sie zählte die Tage zur Schule. Es gab nichts, was darauf hindeutete, dass sie sich überhaupt nicht wohl fühlte, und wir gingen zu routinemäßigen Vorführungen, um zu denken, dass es ihr gut gehen würde. Dann rief der Arzt an und sagte: Weißt du, wir haben etwas Neues auf den Scans gefunden und müssen einige Nachfolgetests machen. Es war nur, wie, "Was? Sind Sie sicher, dass Sie sich die Ergebnisse unserer Tochter ansehen? "In vielerlei Hinsicht war der Rückfall der größere Schock.

Eltern: Wie wird Hazels Behandlung diesmal aussehen?

LH: Wenn Sie mit ihrer Art von Krebs zurückfallen, gibt es kein bekanntes Protokoll. Sie versuchen alles und alles und hoffen, dass es klebt. Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, wie lange es dauern wird oder wie es sich auf Ihr Kind auswirken wird.

Die Prognose für einen Rückfall ist ebenfalls nicht gut und das Wissen ist sehr schwierig. Hazel profitiert jedoch von einer neuen Behandlung, die letztes Jahr von der FDA zugelassen wurde und die tatsächlich von St. Baldrick finanziert wurde. Es hat die Raten für den Rückfall ihres Krebses deutlich verbessert. Vor einigen Jahren lagen die Prognosequoten zwischen 15 und 20 Prozent. Mit dieser neuen Behandlung sind es etwa 50 bis 60 Prozent.

Eltern: Kinderkrebs ist unterfinanziert und unterpubliziert, aber rezidivierter Kinderkrebs bekommt noch weniger Aufmerksamkeit. Ist dieses Rückfallbewusstsein eine neue Leidenschaft für Sie?

LH: Noch bevor Hazel einen Rückfall erlitt, war ihr Krebs noch nicht vorüber - und ich glaube, die Leute haben das nicht bemerkt. Nachdem sie die Behandlung beendet hatte, sah ich, dass die Unterstützung auf unserer Facebook-Seite ein wenig nachließ, was in Ordnung ist. Die Menschen machen weiter mit ihrem normalen Leben - wir auch. Aber ich glaube nicht, dass die Leute erkannt haben, dass bei vielen Krebserkrankungen im Kindesalter ein Rezidiv sehr häufig vorkommt und dass Hazel ein sehr hohes Rezidivrisiko hat. Wenn eine Familie eine Wiederholung erlebt, denken die Leute: "Sie haben das schon früher gemacht, also sind sie gut. Lasst uns zu ihnen stehen, aber sie wissen, was sie tun. "In gewissem Sinne, nehme ich an, dass das wahr ist, aber wirklich, es ist genauso überwältigend, denn dieses Mal fürchtet man das Bekannte. Sie wissen, was kommt und Sie wissen, wie gruselig es ist. Außerdem, du bist gerade in ein normales Leben zurückgekehrt, und hier versuchst du dich neu zu justieren und dich schuldig zu fühlen, dass du dich wieder auf die Leute verlassen musst. Mit diesen Gefühlen zu kämpfen ist überwältigend.

Eltern: Was sind die größten Missverständnisse, die Menschen über Kinderkrebs haben?

LH: Bevor ich Krebs-Mutter war, wusste ich nichts.Ich hatte noch nie von einem Neuroblastom gehört, bevor Hazel diagnostiziert wurde. Wir brauchen mehr Bewusstsein, dass Kinder mit vielen verschiedenen Arten von Krebs konfrontiert sind. Die Leute wissen auch nicht, dass die Forschung stark unterfinanziert ist oder dass viele Kinder eine Chemotherapie erhalten. Ein weiteres Missverständnis umgibt die Schwierigkeit der Behandlung. Die Menschen sind sich der toxischen Nebenwirkungen, die die Chemo den Kindern gibt, nicht bewusst. Du denkst: "OK, sie werden sich übergeben, sie werden übel werden, sie werden ihre Haare verlieren." Aber die Chemotherapie, die Hazel erhielt, kann dauerhaften Hörverlust, Unfruchtbarkeit, dauerhaften Herzschaden und Leberschäden, und kann Ihr Wachstum behindern und Lernschwierigkeiten verursachen. Das sind alles Dinge, die wir für den Rest ihres Lebens verfolgen müssen. Im Jahr 2013, Hazel Chemo tatsächlich verursacht sie fast zu sterben. Sie war drei Wochen lang im Koma auf der Intensivstation, alles wegen der Behandlung, die sie erhielt. Die Behandlung, die ihr Leben retten sollte, nahm sie fast.

Eltern: Wenn es eine Nachricht gibt, die andere Eltern Ihrer Geschichte entnehmen könnten, welche wäre das?

LH: Familien, die mit Kinderkrebs zu tun haben, kämpfen und brauchen nicht nur die Hilfe ihrer Gemeinden, sondern die ganze Nation. Es ist wichtig, dass wir uns alle zusammenfinden, um Geld zu sammeln. Ob Eltern Leser wollen Geld für die Forschung spenden, ich denke, St. Baldrick ist die beste Organisation. Sie sind die Top-Spendenaktion für Kinderkrebsforschung in der Nation. Aber wenn Sie lieber auf lokaler Ebene arbeiten, finden Sie in Ihrer Gegend Stiftungen, die lokalen Familien helfen. Oder gehen Sie zu Ihrem örtlichen Krankenhaus, um herauszufinden, welche Bedürfnisse es gibt. Oder spende Bücher oder Spielsachen, oder spende deine Zeit und lies Geschichten für Kinder. Vergiss diese Familien nicht. Kinder wollen immer noch Kinder sein, wenn sie Krebsbehandlungen durchlaufen. Sie wollen in den Hallen rauf und runter rennen und Verstecken spielen, und sie wollen malen und spielen und Filme schauen. Wir müssen ihnen die Chance geben, immer noch Kinder zu sein, und dazu brauchen wir weniger toxische Behandlungen. Und vor allem brauchen wir eine Heilung.

Julia Edelstein ist die Senior Health Editorin von Eltern.

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