Nabelschnurblut spenden: Das Geschenk des Lebens

Als Joseph Krupski schwer an einer seltenen Knochenmarkserkrankung litt, rettete ihn ein anderes Baby mit Nabelschnurblut. Könnten Sie einem anderen Kind helfen?

Von Kate Ledger vom Elternmagazin

Mary Krupski erinnert sich deutlich an die Stimme des Arztes am anderen Ende des Telefons: "Ich kann dir nichts Gutes sagen." Sie und ihr Ehemann, Brian, hatten bemerkt, dass ihr damals zweijähriger Sohn Joseph leicht verletzt war, und er hatte einige Wochen zuvor eine Reihe von Tests gehabt, als er eine scheinbar harmlose Beule von seinem Ellbogen entfernt hatte. "Wir wussten nicht einmal mehr, dass weitere Testergebnisse kommen würden", sagt sie.

Aber ein Test zeigte, dass Joseph eine seltene Krankheit namens myelodysplastisches Syndrom (MDS) hatte, die die Stammzellen in seinem Knochenmark daran hinderte, rote und weiße Blutkörperchen zu produzieren. Die Krupskis hatten
noch nie von MDS gehört, die jährlich zwischen 10.000 und 15.000 Menschen trifft, meist Erwachsene. Der rothaarige, wilde Joseph sah nicht einmal krank aus. Beim Treffen mit Ärzten im Kinderkrankenhaus Boston, drei Stunden von ihrem Zuhause entfernt, in Essex, Vermont, erfuhren die Krupskis, wie aggressiv Josephs MDS war. "Sie sagten
das einzige Heilmittel wäre eine Knochenmarktransplantation, um seine abnormen Stammzellen zu ersetzen, erinnert sich Mary
ohne ihn würde er wahrscheinlich innerhalb von zwei Jahren sterben. "

Knochenmarktransplantationen, die seit 40 Jahren durchgeführt werden, erfordern eine außergewöhnlich enge genetische Übereinstimmung zwischen Patient und Spender. Andernfalls erkennen die eingeführten Immunzellen den Körper des Patienten als "fremd" an und lehnen ihn ab. Die besten Übereinstimmungen für eine Knochenmarktransplantation sind gewöhnlich Geschwister, aber nur 25 Prozent der Patienten haben einen Bruder oder eine Schwester mit einem kompatiblen Gewebetyp. Josephs zwei Schwestern, Allie und
Katey, damals 8 und 6, wurde getestet, kam aber nicht zu ihm und seine Eltern auch nicht. Das Krankenhaus startete eine Nadel-im-Heuhaufen-Suche, um über das National Marrow Donor Program einen Spender zu finden
(NMDP) ist das Match-Register von 8 Millionen Menschen, die sich freiwillig gemeldet haben, Knochenmark zu geben.

Mary, die einmal als Koordinatorin für klinische Studien an einem Brustkrebszentrum gearbeitet hatte, und Brian, ein Softwareentwickler, begannen, online über die neuesten Forschungen zu lesen, die in pädiatrischen Transplantationszentren stattfanden. Dann erfuhren sie mehr über die jüngsten Fortschritte mit Nabelschnurblut, eine Alternative
Quelle von Stammzellen, die in einigen anderen Krankenhäusern verwendet wurde.

Als Joseph geboren wurde, hatten die Krupskis nicht dafür bezahlt, sein eigenes Nabelschnurblut bei einer Privatbank aufzubewahren. Aber selbst
wenn sie hätten, hätten die gelagerten Zellen die gleichen genetischen Defekte seiner Krankheit enthalten - und hätten weggeworfen werden müssen. In der Tat können die meisten Kinder mit einer Blutkrankheit nicht mit ihren eigenen Zellen behandelt werden, laut der American Academy of Pediatrics, die gegen die private Nabelschnurblutspeicherung empfiehlt, außer für Neugeborene, die Geschwister mit einer Bedingung haben, die von Schnur profitieren könnte -Bluttransplantation.

Zum Glück gibt es auch öffentliche Nabelschnurblutbanken, die potentiell lebensrettende Stammzellen speichern
wurde von Eltern gespendet. "Nabelschnurblut muss nicht so eng mit einem Patienten verglichen werden wie Knochenmark
", erklärt John Wagner, MD, Leiter der Abteilung für Hämatologie-Onkologie und Blut- und Knochenmarktransplantation am Amplatz Kinderkrankenhaus der Universität Minnesota in Minneapolis." Es gibt etwas Einzigartiges an den Immunzellen in der Plazenta und der Nabelschnur des Babys. Nabelschnurblut, das reduziert
das Risiko einer Transplantat-Wirt-Reaktion, die Komplikation, die entsteht, wenn die Spenderzellen den Patienten abweisen, "
sagt Dr. Wagner, der in den 1990er Jahren als Wegbereiter für den Einsatz von Nabelschnurblut wirkte.

Die Krupskis lasen über seine Arbeit und flogen nach Minneapolis, um ihn zu treffen. Was sie am meisten bewegt hat, war die Tatsache, dass Nabelschnurblut sofort verfügbar war, weil es bereits in der Bank war - während es Monate dauern konnte, bis ein Knochenmarkspender gefunden wurde und dann ein Knochenmark-Extraktionsverfahren durchgeführt wurde. Sie gingen nach Hause und packten ihre gesamte Familie im März 2006, um für die Dauer von Josephs Behandlung nach Minnesota zu ziehen.

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Wertvolle Ressourcen

Die öffentlichen Nabelschnurblutbanken florierten 2005, als Präsident Bush die Stammzelle unterzeichnete
Therapeutisches und Forschungsgesetz. Die Gesetzgebung beschränkte die Forschung auf embryonale Stammzellen (die kommen
von einem gefrorenen Embryo, der schließlich zerstört wird), sondern widmete auch $ 79 Million, um die Nation zu erweitern
Nabelschnurreserve für Transplantationen und Forschung. Wenn Eltern sich entschließen, das Nabelschnurblut ihres Babys zu spenden, entnimmt ein ausgebildeter Techniker etwa 3 Teelöffel Blutminuten nach dem Schneiden der Schnur. Später, das Blut
wird auf verschiedene Infektions- und Erbkrankheiten getestet. Heute gibt es 19 öffentliche Banken im Land
Speicherung von 160.000 Einheiten Nabelschnurblut bei -196 ° C, die für jeden auf der Welt verfügbar sind, der eine Transplantation benötigt.

Nabelschnurblut wird hauptsächlich zur Behandlung von Kindern verwendet, da eine Einheit manchmal nicht genug Stammzellen enthält, um im größeren Körper eines Erwachsenen wirksam zu sein. Fast 2.400 Kinder haben sich bisher einer Nabelschnur-Transplantation unterzogen,
500 von ihnen im letzten Jahr. (Im Vergleich dazu konnte das NMDP mehr als 4.000 Knochenmarktransplantationen ermöglichen
im Jahr 2010 bei Kindern und Erwachsenen.)

Obwohl eine Transplantation Joseph retten konnte, wussten seine Eltern, dass der gesamte Behandlungsprozess sehr war
riskant. Er erhielt zuerst eine hochdosierte Chemotherapie und Ganzkörperbestrahlung, um alle anormalen Zellen zu zerstören
sein Körper. Weil dies sein Immunsystem auslöschte, musste er fast vier Wochen in einem Krankenhaus verbringen
mit gereinigter Luft."Wir haben unsere Schuhe an der Tür stehen lassen und alles abgewischt, um Keime zu vermeiden", erinnert sich Mary. Sie und Brian wechselten sich mit Joseph zusammen, lasen Bücher und spielten mit ihm auf einem Laptop.
und kümmerte sich um die Mädchen im nahegelegenen Ronald McDonald House, wo sie auch zur Schule gingen.

Schließlich erhielt Joseph die Nabelschnurbluttransplantation durch eine Infusion in ein großes Blutgefäß in seiner Brust. Das
Stammzellen wandern auf wundersame Weise durch die Blutbahn in das Knochenmark, wo sie beginnen
produziert gesundes Blut und Immunzellen. Dennoch sind die ersten 100 Tage nach einer Transplantation kritisch. Verletzbar
Wegen Reaktionen und Infektionen blieb Joseph drei Wochen im Krankenhaus und durfte dann leben
das Ronald McDonald Haus mit seiner Familie (immer mit einer Gesichtsmaske). Der erste Biopsietest von ihm
Knochenmark zeigte, dass 100 Prozent der Zellen die gesunden Spenderzellen waren, aber einen Monat später waren 10 Prozent der Zellen seine eigenen. Dann entwickelte er hohes Fieber und einen Hautausschlag, Anzeichen für schwere Komplikationen einschließlich
Graft-versus-Host-Krankheit - und ein Wiederauftreten seiner Krankheit.

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Gespeicherte Hoffnung

Das war ein vernichtender Schlag. Sein MDS war nun fortgeschritten und entwickelte sich zu einer Form von Leukämie. Beyogen auf
die Literatur, die zu dieser Zeit über den Zustand veröffentlicht worden war, sagt Dr. Wagner, Josephs Chancen auf
Überleben war Null. Mary hatte andere Eltern getroffen, die ihre Kinder verloren hatten und bedauerte, dass sie es nicht getan hatten
sprach mit ihnen über den Tod. Sie saß also bei Joseph und hielt seine Hand. "Ich sagte ihm, dass Gott vielleicht eine haben könnte
Plane, dass er vor uns gehen und mit Jesus im Himmel sein würde, und wir würden ihn später sehen, und das wäre okay, denn er würde geliebt werden und er wäre gesund. Ich wusste nicht, ob er es verstand, weil er so krank und so jung war. "

Josephs einzige Hoffnung war eine neue Strategie, die Dr. Wagner kürzlich entwickelt hatte. Weil er so zerbrechlich war, hatte Joseph eine weniger intensive Runde an Chemotherapie und Bestrahlung, gefolgt von einer doppelten Nabelschnurbluttransplantation - was bedeutet, dass er zwei Einheiten Nabelschnurblut von zwei verschiedenen Babys bekommen würde. Mehr Stamm haben
Zellen von zwei Spendern würden eine bessere Möglichkeit für einen Typ bieten, zu gedeihen und neue Zellen zu produzieren.

Er bekam die zweiten Transplantationen im September, und die 100 Tage des Wartens mussten von vorne beginnen. Joseph blieb für eine Woche auf einem Beatmungsgerät, und weil es ihn davon abhielt zu sprechen, benutzte er Handzeichen, um mit seinen Eltern zu kommunizieren. "Wir waren erstaunt, dass er nicht ausrastete", sagt Mary. An einem Punkt steigerte sich sein Fieber auf 105 ° C, und sein Blutdruck und seine Herzfrequenz fielen erschreckend ab, aber nach drei Monaten er
war stabil genug, um zum Ronald McDonald House zurückzukehren.

Die erste Biopsie zeigte, dass sein Knochenmark 50 Prozent der Zellen von jedem Spender enthielt, aber im nächsten Monat
Ein Spendertyp hat sich durchgesetzt und ist auf 90 Prozent angewachsen. Zwei Monate später enthielt Josephs Knochenmark
100 Prozent Spenderzellen - damit war die Transplantation ein Erfolg. Zehn Monate nachdem seine erste Behandlung begonnen hatte, war er gesund genug, um nach Vermont zurückzukehren. "Wir waren alle zu Weihnachten zu Hause, und das war es auch
unglaublich ", erinnert sich Mary.

Vier Jahre später ist Joseph gesund und startet in die dritte Klasse. Obwohl die Ärzte lieber sagen, er sei in Remission, weil es immer eine Möglichkeit gibt, dass seine Krankheit zurückkommen könnte, "für uns ist er geheilt", Mary
sagt. Die ganze Zeit verbrachte er isoliert im Krankenhaus - und auch im folgenden Jahr, in dem er bleiben musste
zu Hause, um Keime zu vermeiden - hat ihn besonders begeistert, mit Freunden zu spielen. "Er wäre mit
Sie können ihn rund um die Uhr, wenn er könnte ", sagt Mary.

Die Krupskis führen ein Fotoalbum von Josephs Behandlung, und eine der Seiten hat die Etiketten von der Schnur-
Bluteinheiten, die er erhielt. Aufgrund der Vertraulichkeitsregeln der Spender wissen sie nur, dass die Stammzellen, die sich durchgesetzt haben, von einem Jungen stammen, der jetzt etwa 9 Jahre alt ist. "Wir sind allen Eltern so dankbar, die
spende das Nabelschnurblut ihres Babys ", sagt Mary." Joseph wäre gestorben, wenn er nicht innerhalb kurzer Zeit zum zweiten Mal transplantiert hätte. Wir sind immer noch dankbar für sein Leben heute, als wir auf der
An diesem Tag wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. "

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Wie man Nabelschnurblut spendet

Neue Sensibilisierungskampagnen ermutigen die Eltern, diese potenziell lebensrettenden Zellen zu spenden, und es besteht ein besonderer Bedarf an Spenden von Eltern verschiedener ethnischer und rassischer Herkunft. Das Ziel des National Marrow Donor Program ist es, dem nationalen Inventar weitere 150.000 Einheiten hinzuzufügen.

Eltern konnten das Nabelschnurblut ihres Babys nur an eine öffentliche Bank spenden, wenn sie in einem von etwa 200 Krankenhäusern, die eine Verbindung zu einer lokalen öffentlichen Bank haben, liefern. (Um zu sehen, ob Ihr Krankenhaus auf der Liste steht, gehen Sie zu bethematch.org/cord. Sie müssen Ihren Arzt vor Ihrer 34. Schwangerschaftswoche kontaktieren.) Jedoch ein neues
Pilotprogramm - an der Duke University in Durham, North Carolina; das M.D. Anderson Cancer Center, in
Houston; und die Texas Cord Blood Bank, in San Antonio - stellt einen speziellen kostenlosen Mail-In-Kit für
Eltern überall, die mit ihrem Arzt arbeiten wollen, um das Nabelschnurblut ihres Babys zu spenden. Zur Information,
Rufen Sie 1-800-627-7692 mindestens sechs Wochen vor Ihrem Baby an.

Darüber hinaus können Familien, die ein älteres Kind mit einer lebensbedrohlichen Krankheit haben, die von Spenderzellen behandelbar ist, das Nabelschnurblut ihres Neugeborenen kostenlos in einer privaten Bank speichern. Weitere Informationen finden Sie auf cordblood.com.

Ursprünglich in der August 2011 Ausgabe von veröffentlicht Eltern Zeitschrift.

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